Rapporto esplicativo

1.3 Possibili utilizzi dei dati dei registri

In genere si distingue tra registri clinici e registri epidemiologici. I primi raccolgono dati dettagliati sulle malattie e sulle terapie somministrate ai pazienti di un determinato ospedale, ente ospedaliero o rete di cure allo scopo di confrontare e valutare i diversi approcci terapeutici o le strutture sanitarie.

I registri epidemiologici servono invece a monitorare la situazione epidemiologica presso una data popolazione (registri su base di popolazione). La registrazione sul lungo periodo di tutti i nuovi casi di una determinata malattia permette di accertare l’evoluzione nel tempo e nello spazio della diffusione della patologia (monitoraggio). Ciò presuppone un rilevamento per quanto possibile esaustivo dei casi. Informazioni quali l’età, il sesso, il domicilio e la cittadinanza dei pazienti (dati personali) consentono di analizzare la distribuzione della patologia nei diversi gruppi di popolazione (statistica dell’incidenza) e di approfondire la conoscenza della malattia.

Altre informazioni indispensabili per un registro su base di popolazione sono la data e la causa del decesso delle persone ammalate, poiché permettono di calcolare il tempo di sopravvivenza. Il fatto di accertare se una malattia è stata all’origine di un decesso consente di trarre conclusioni sulla sua mortalità (statistica della mortalità).

Inoltre, rilevando i fattori di rischio possibili o conosciuti, si possono identificare o analizzare le eventuali correlazioni tra questi e la malattia, ottenendo così preziose informazioni sulle cause. Il rilevamento di informazioni supplementari sui trattamenti e le terapie cui sono sottoposti i pazienti consente di utilizzare i dati non solo per un giudizio sull’efficacia e la qualità dei trattamenti assunti in condizioni di quotidianità (diverse da quelle in uso negli studi clinici), ma anche quale base per la pianificazione ospedaliera e dell'offerta sanitaria, la valutazione delle pari opportunità nell’accesso ai trattamenti e alle cure e il monitoraggio della qualità dell’assistenza ai malati. Con la strategia della qualità nel sistema sanitario svizzero dell’ottobre 20099, la Confederazione affronta, tra l’altro, il problema delle lacune nelle informazioni relative alla qualità. A questo proposito, il contributo dei registri può essere determinante. In particolare nel campo delle malattie tumorali, ma anche di altre patologie croniche nel cui trattamento sono coinvolti diversi fornitori di prestazioni, i registri permettono di evidenziare la qualità nell'intero percorso terapeutico. I registri su base di popolazione permettono inoltre di analizzare l’efficacia delle misure di prevenzione e di diagnosi precoce.

I registri dei tumori sono registri epidemiologici e servono a monitorare in modo completo e affidabile le malattie tumorali in una data popolazione di base. A tal scopo devono essere soddisfatte le seguenti condizioni fondamentali:

 Esaustività: tutti i casi di tumore diagnosticati nel bacino di pertinenza (popolazione di base) sono trasmessi al registro.

 Competenza: il registro ha la possibilità di verificare se i casi di tumore trasmessi riguardano effettivamente la popolazione di base di sua pertinenza.

 Completezza: il registro contiene tutti i dati da rilevare per le malattie tumorali registrate.

 Completamento dei dati: il registro deve poter completare i casi di tumore con la data e le cause della morte.