Rapport explicatif

1.3 Utilisation des données des registres

En général, on distingue entre registres cliniques et registres épidémiologiques. Les registres cliniques recueillent des données détaillées sur la maladie et le traitement des patients pris en charge dans un hôpital précis, un groupement d’hôpitaux ou un réseau de soins, avec pour objectif de comparer et d’évaluer les différentes approches thérapeutiques ou structures de soins.

Les registres épidémiologiques permettent d’observer les maladies au sein d’un groupe de population défini (registres recensant les cas au sein de la population). Grâce à l’enregistrement de tous les nouveaux cas d’une certaine maladie sur une longue période, il est possible de déceler les évolutions de la maladie dans le temps ou des regroupements géographiques de cas (monitorage). Pour ce faire, le recensement des cas doit être le plus exhaustif possible. La saisie de différentes indications sur les malades telles que l’âge, le sexe, le domicile et la nationalité (données personnelles) permet de représenter l’apparition de la maladie dans plusieurs groupes de population (statistique de l’incidence) et de réaliser d’importantes découvertes sur la maladie.

La date et la cause du décès des malades sont d’autres indications indispensables pour un registre recensant les cas au sein de la population. Elles permettent de calculer l’espérance de vie. Déterminer si la maladie a un lien de causalité avec le décès donne des informations sur sa mortalité (statistique de la mortalité).

Si, par ailleurs, les registres recensent des facteurs de risque éventuels ou connus, il est possible d’identifier ou de vérifier les liens entre facteurs de risque et maladie de même que de tirer d’importants enseignements sur les causes de la maladie. La saisie d’indications supplémentaires relatives au traitement et à la thérapie de chaque maladie permet d’utiliser les données non seulement pour évaluer l’efficacité réelle et la qualité des traitements dans des conditions courantes (contrairement aux conditions prévalant lors des études cliniques), mais aussi comme base pour la planification des hôpitaux et de l’offre, afin d’apprécier l’égalité des chances dans l’accès aux offres de traitement et de prise en charge ainsi qu’aux fins de monitorage de la qualité des soins. La Stratégie de la Confédération en matière de qualité dans le système de santé suisse9, adoptée en octobre 2009, a pour objectif de s’attaquer au manque d’informations pertinentes sur la qualité. Les registres peuvent y apporter une contribution essentielle en reflétant la qualité de l’ensemble de la chaîne thérapeutique, notamment pour les maladies oncologiques, mais aussi pour d’autres maladies chroniques où plusieurs fournisseurs de prestations sont impliqués dans le traitement et la prise en charge. En outre, seuls les registres recensant les cas au sein de la population permettent de contrôler l’efficacité des mesures de prévention et de dépistage précoce.

Les registres du cancer sont des registres épidémiologiques qui servent au monitorage complet et fiable du cancer au sein d’une population donnée. Pour ce faire, les conditions de base suivantes doivent être remplies :

 Exhaustivité : l’ensemble des maladies oncologiques diagnostiquées dans la zone de couverture du registre (population donnée) sont transmises au registre des cancers.