Erläuternder Bericht

erfasst und ausgewertet werden.14 Mit den erhobenen Daten kann aufgezeigt werden, wie sich Risikoprofile für Herzinfarkte über die Zeit verändern, wie neue Therapie-Konzepte in den klinischen Alltag Einzug finden und welche Bedeutung diese auf Prognosen und Kosten haben.

Weitere Beispiele für krankheitsbezogene klinische Register in der Schweiz sind das Register für rheumatische Krankheiten der SCQM Foundation (Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases), das nationale Register für die autosomal dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD), das Register für interstitielle seltene Lungenkrankheiten (SIOLD) und das Schweizerische Hämophilieregister (SHG). Diese Register werden nicht durch den Bund oder die Kantone getragen, sondern durch Fachverbände bzw. Fachorganisationen, Leistungserbringer und Industrie finanziert. Einen guten Überblick über die verschiedenen Register in der Schweiz, sowie deren Datenarten und Finanzierung bietet das Forum medizinische Register Schweiz.15

1.5 Schwächen des heutigen Systems und Handlungsbedarf

In der Schweiz gibt es heute keine gesetzlichen Grundlagen, welche die Registrierung von Krebs und anderen stark verbreiteten oder bösartigen nicht übertragbaren Krankheiten einheitlich regeln. Die daraus resultierende Situation im Bereich der Registrierung von Krebserkrankungen, aber auch der übrigen Krankheiten, ist in mehrfacher Hinsicht unbefriedigend.

Krebsregister

Die Krebsregistrierung erfolgt mit dem Ziel, in einer definierten Grundbevölkerung ein vollständiges und zuverlässiges Krebsmonitoring zu ermöglichen. Auf die Schweiz bezogen wird dieses wichtige Kriterium heute nicht erfüllt (vgl. Ziff. 1.4). Die Krebsregistrierung ist regional organisiert und auf der Grundlage der heterogenen rechtlichen Rahmenbedingungen der einzelnen Krebsregister (vgl. Ziff. 1.6.3) nicht einheitlich geregelt. Daraus ergeben sich folgende Hürden für ein nationales Krebsmonitoring:

 Unvollständige Erfassung aller Neuerkrankungen: Obwohl in den letzten Jahren mehrere neue kantonale oder regionale Krebsregister zu den bestehenden hinzugekommen sind, ist zum aktuellen Zeitpunkt (Herbst 2012) nicht absehbar, ab wann alle Kantone über ein Krebsregister verfügen bzw. sich einem bestehenden Krebsregister angeschlossen haben werden. Zum jetzigen Zeitpunkt werden in den Kantone Schaffhausen, Schwyz, Solothurn und Bern keine Krebsregister geführt. Damit sind 19 Prozent der Gesamtbevölkerung der Schweiz von der Erfassung ausgeschlossen. Eine landesweite Registrierung der Krebsfälle ist somit nicht sichergestellt und kantonale Vergleiche sind nur eingeschränkt durchführbar. Aber auch in den Kantonen, in welchen Krebs registriert wird, bestehen bezüglich Vollzähligkeit und Vollständigkeit noch Defizite. Dies insbesondere aufgrund der Tatsache, dass einzelne Spitäler und Pathologieinstitute unter Berufung auf eine feh-