Erläuternder Bericht

matischem Wege korrigiert werden. Würde die Übermittlung der Mindestdaten demgegenüber von der ausdrücklichen Einwilligung der Patientinnen und Patienten abhängen, wäre davon auszugehen, dass diese in einem unbestimmbaren Anteil der Fälle nicht erteilt würde. Zu berücksichtigen ist dabei, dass erfahrungsgemäss etwa 20 Prozent der Krebspatientinnen und Krebspatienten im Moment der Datenübermittlung bereits verstorben sind oder ihr Tod kurz bevorsteht. Rund 10 Prozent der Betroffenen verdrängen zudem die Krebsdiagnose. Dies betrifft namentlich betagte Patientinnen und Patienten oder solche mit psychischen Erkrankungen. Würde die Registrierung der Mindestdaten von der ausdrücklichen Einwilligung abhängen, wären daher weitgehende Lücken in der Krebsregistrierung zu befürchten, womit der Gesetzeszweck insgesamt in Frage gestellt wäre. Eine mildere, aber ebenso zweckmässige Alternative zur Widerspruchslösung besteht somit nicht. Über das Ziel hinausschiessen würde schliesslich eine eigentliche obligatorische Erhebung und Übermittlung der Daten ohne Mitwirkungsrecht der Patientinnen und Patienten: Diese Lösung wäre einerseits für die Erreichung des Gesetzeszweckes nicht erforderlich. Andererseits wäre die Weiterverwendung der Mindestdaten zu Forschungszwecken in verschlüsselter Form verunmöglicht: Artikel 33 Absatz 2 HFG125 setzt hierfür voraus, dass die betroffene Person über die Weiterverwendung im Rahmen der Forschung informiert wurde und nicht widersprochen hat.

Der Umfang der zu übermittelnden Mindestdaten wurde so klein wie möglich gehalten. Die namentliche Nennung der betroffenen Personen bis auf Stufe der kantonalen Krebsregister beziehungsweise des Schweizer Kinderkrebsregisters erweist sich als erforderlich, da einzig auf diese Weise der zuverlässige Abgleich mit den in den Einwohnerregistern enthaltenen Daten sowie der Ergänzung mit den später hinzukommenden Daten im Rahmen des Monitoring möglich ist. Gleiches gilt für die Versichertennummer. Aus diesen Gründen scheidet die anonyme Datenweiterleitung aus. Die von Beginn weg verschlüsselte Datenweiterleitung wäre nach heutigem Kenntnisstand technisch ausgesprochen aufwändig zu realisieren und mit hohen Investitionskosten seitens der zur Meldung verpflichteten Ärztinnen, Ärzten und Laboratorien verbunden, weshalb der vorliegende Entwurf auf diese Lösung verzichtet. Zu berücksichtigen ist, dass die mit dem Vollzug dieses Gesetzes beauftragten Personen der Schweigepflicht unterstehen (Art. 34). Ferner müssen die kantonalen Krebsregister die personenidentifizierenden Daten getrennt von den übrigen Daten bearbeiten (Art. 9 Abs. 4), womit das Missbrauchsrisiko weiter minimiert wird.

Um den mit der Erhebung der Zusatzdaten verfolgten Gesetzeszweck zu erreichen, genügt demgegenüber der Einwilligungsvorbehalt der Patientin oder des Patienten (Art. 5 Abs. 3). Dies ist mit Blick auf den Umfang und die Art der erhebenden Daten sachgerecht, zumal sich Angaben zur Lebensqualität wie auch zu Lebensumständen oder zu Risikofaktoren (vgl. Art. 5 Abs. 1 Bst. c und d) ohnehin nur durch eine Befragung der betroffenen Person eruieren lassen.

Verhältnismässigkeit von Eingriffszweck und Eingriffswirkung (Zumutbarkeit)

Die Frage, ob die Registrierung von Krebs durch staatliche Organe für die betroffenen Patientinnen und Patienten zumutbar ist, lässt sich nicht einfach beantworten. Einerseits sind besonders schützenswerte Personendaten betroffen, welche während vieler Jahre gespeichert bleiben. Andererseits gebietet die effiziente Bekämpfung