Rapport explicatif

d’investissement élevés de la part des médecins et laboratoires soumis à l’obligation de transmettre, raison pour laquelle le présent projet renonce à cette solution. Il faut tenir compte du fait que les personnes chargées de l’exécution de la présente loi sont soumises à l’obligation de garder le secret (art. 34). Par ailleurs, les registres cantonaux des tumeurs doivent traiter les données permettant d’identifier des personnes séparément des autres données (art. 9, al. 4), ce qui réduit encore le risque d’abus.

Pour concrétiser le but de la loi poursuivi par la collecte des données supplémentaires, la réserve du consentement ’du patient est par contre suffisante (art. 5, al. 3). Il a été renoncé à l’exigence du consentement, d’autant plus que les indications sur la qualité de vie, les conditions de vie ou les facteurs de risque (cf. art. 6, al. 1, let. c et

d) ne peuvent être découvertes qu’en interrogeant la personne concernée.

Proportionnalité entre objectif et effet de l’intervention (exigibilité)

Il n’est pas facile de déterminer si l’enregistrement du cancer par des organes de l’Etat est raisonnablement exigible de la part des patients concernés. D’une part, il s’agit de données personnelles sensibles qui restent enregistrées pendant de nombreuses années. D’autre part, la lutte efficace contre le cancer impose de saisir les données de manière exhaustive afin de permettre des résultats fiables sur la fréquence et l’évolution et, partant, la prise des mesures nécessaires (prévention, dépistage précoce, amélioration de la qualité des soins et du traitement, etc.) (cf. ch. 1.3). On ne peut dire avec certitude si les personnes concernées au premier chef peuvent tirer un bénéfice direct de la transmission des données sanitaires les concernant. Néanmoins, les connaissances acquises profitent à long terme aux patients qui contracteront un cancer. Afin de concilier les intérêts divergents dans la mesure du possible et d’atténuer l’atteinte au droit des patients à l’autodétermination, le présent projet de loi et le droit fédéral en vigueur prévoient que :

 les personnes concernées sont informées de la transmission de l’ensemble minimal de données et peuvent s’y opposer (art. 4, al. 4) ;

 les personnes concernées sont informées de la transmission des données supplémentaires, qui n’a lieu qu’avec leur consentement (art. 5, al. 3) ;

 les personnes concernées peuvent en tout temps faire valoir leur droit d’opposition ou révoquer leur consentement (art. 6, al. 1) ;

 les données déjà enregistrées sont effacées ou anonymisées en cas de révocation ou d’usage d’un droit d’opposition (art. 13, al. 2 et 3, art. 17) ;

 l’étendue de l’ensemble minimal de données n’est pas plus grande que ne le requiert la comparabilité à l’échelle internationale ;

 les personnes concernées ont le droit de se renseigner sur les données les concernant, notamment afin de corriger les erreurs lors de la saisie des données (art. 8 LPD126) ;

 les données permettant d’identifier des personnes doivent être traitées séparément des autres données (art. 9, al. 4) ;

 l’identité des personnes concernées peut uniquement ressortir des données dans la mesure où c’est absolument nécessaire pour atteindre le but de la collecte de données (art. 12 et 28) ;