Erläuternder Bericht

Kapitel 7: Information der Öffentlichkeit und Evaluation des Gesetzes

Art. 53 Information der Öffentlichkeit

Diese Bestimmung ist neu. Absatz 1 überträgt dem BAG die Aufgabe, die Öffentlichkeit regelmässig über Belange der genetischen Untersuchungen beim Menschen zu informieren. Dabei kann es Dritten entsprechende Aufträge erteilen und mit Fachorganisationen und Fachpersonen, insbesondere mit der Expertenkommission für genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMEK)¹¹², zusammenarbeiten. Die bisherige Informationstätigkeit der GUMEK soll dadurch indessen nicht eingeschränkt werden. Sollte im Bereich der Erstellung von DNA-Profilen ein entsprechender Bedarf bestehen, wird das BAG einschlägige Informationen selbstverständlich in Absprache mit fedpol zugänglich machen.

In Absatz 2 wird konkretisiert, über welche Inhalte in erster Linie zu informieren ist. Hierzu gehören namentlich die geltenden gesetzlichen Bestimmungen und deren Umsetzung. Zu informieren ist diesbezüglich insbesondere über die Regelung betreffend die Veranlassung der Untersuchung und, damit einhergehend, die Inhalte des Selbstbestimmungsrechts der betroffenen Personen. Darüber hinaus sollen die Bedeutung und die Möglichkeiten genetischer Tests aufgezeigt werden, wobei Nutzen und Risiken speziell zu beleuchten sind. Darunter fallen auch Informationen zur Aussagekraft der Tests und zur Bedeutung, welche die Ergebnisse für die betroffenen Personen oder für deren Angehörige haben können.

Die Information soll Transparenz schaffen über die Möglichkeiten und Angebote genetischer Untersuchungen im medizinischen wie auch ausserhalb des medizinischen Bereichs. Besonderes Augenmerk ist dabei auf die teilweise begrenzte Aussagekraft einzelner Tests zu legen. Die Information soll umfassend sein, objektiv und wertneutral, und hat in regelmässigen Intervallen zu erfolgen. Sie richtet sich in erster Linie an die betroffenen Personen, aber auch an Personen, die nach diesem Gesetz genetische Tests veranlassen dürfen. Die Informationstätigkeit soll interessierte und betroffene Personen für mögliche Risiken und Belastungen sensibilisieren und den bewussten und verantwortungsvollen Umgang mit genetischen Untersuchungen fördern. Dies gilt in besonderem Masse für genetische Tests, die über das Internet in Auftrag gegeben werden können. Ausländische Firmen, die ihre genetischen Tests im Internet anbieten, sind selbstverständlich auch für die Schweizer Bevölkerung zugänglich und der Bundesrat erachtet eine angemessene Aufklärung der Bevölkerung über Sinn und Risiken dieser Tests als unerlässlich.

Information kann auf vielfältige Weise erfolgen, die Informationskanäle müssen hier nicht näher bestimmt werden. Vorstellbar ist ein Internetauftritt, das Erstellen von Broschüren und weiteres Aufklärungsmaterial.

Artikel 53 erfüllt damit auch Vorgaben des Zusatzprotokolls zur Biomedizinkonvention des Europarates betreffend Gentests zu gesundheitlichen Zwecken, vom 7. Mai 2008 (vgl. Ziff. 1.2.7), welches von den Staaten fordert, durch geeignete Massnahmen sicherzustellen, dass die Bevölkerung Zugang zu objektiven Information über genetische Untersuchungen, und insbesondere zu DTC GT erhält.