Erläuternder Bericht

Tätigkeiten; die Gesundheit, die Intimsphäre oder die Rassenzugehörigkeit; Massnahmen der sozialen Hilfe; und administrative oder strafrechtliche Verfolgungen und Sanktionen“. Weil genetische Daten über die Gesundheit über Erbkrankheiten oder Stoffwechseleigenschaften), über die Intimsphäre (z.B. oder auch über die Rassenzugehörigkeit (z.B. über die Verwandtschaft mit bestimmten Volksgruppen) Auskunft geben können, werden sie diesfalls den besonders schützenswerten Personendaten zuzuordnen sein.

In Ergänzung zu den Datenschutzbestimmungen von Bund und Kantonen enthält der Vorentwurf verschiedene konkrete materiellrechtliche Datenschutzvorgaben:

- Vorgaben zur Aufklärung – welche auch den Umgang mit der Probe und den genetischen Daten nach Abschluss der Untersuchung beinhalten muss – und zur Weiterverwendung von Proben und genetischen Daten. Diese Vorgaben sollen sicherstellen, dass betroffene Personen ihre Zustimmung zur Untersuchung und zur Weiterverwendung von Proben und Daten im vollen Wissen darüber geben, was mit den Proben und Daten im Anschluss an die Untersuchung geschieht (vgl. die Ausführungen zu Art. 6 und 10).

- Handelt es sich um genetische Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs, sollen darüber hinaus die betroffenen Personen über die in- und ausländischen Laboratorien, die an dem Untersuchungsprozess beteiligt sind und genetische Daten bearbeiten, aufgeklärt werden. Dies soll sicherstellen, dass betroffene Personen wissen, wo genetische Daten von ihnen bearbeitet und allenfalls aufbewahrt werden und dass sie sich bewusst werden, dass der Schutz der Daten gegebenenfalls nicht überall im gleichen Masse gegeben ist wie in der Schweiz (vgl. auch Ausführungen zu Art. 29).

- Bei genetischen Untersuchungen, die direkt an Konsumentinnen und Konsumenten abgegeben werden dürfen, wird zudem vorgeschrieben, dass ohne eine ausdrückliche Zustimmung der betroffenen Person zur Weiterverwendung die Probe und die genetischen Daten nach spätestens 2 Jahren zu vernichten sind. Dies soll sicherstellen, dass die Weiterverwendung von genetischen Daten von Seiten der Anbieter im Rahmen der Aufklärung angemessen thematisiert wird und dass sich Konsumentinnen und Konsumenten bei ihrer Zustimmung zur Untersuchung der Weiterverwendung bewusst sind (vgl. Ausführungen zu Art. 35).

- Genetische Daten, die im Rahmen von DNA-Profilen anfallen, dürfen nicht für andere Zwecke weiterverwendet werden (vgl. Art. 47 Abs. 5). Bei der Klärung von Abstammungen ausserhalb von behördlichen Verfahren entscheidet die betroffene Person über eine Aufbewahrung oder Vernichtung der anfallenden Daten.

- Die missbräuchliche Weiterverwendung von genetischen Daten ist strafbewehrt (vgl. Art. 56 Bst. a).