Erläuternder Bericht

recht generell regeln, dürfte aber auch für die Zustimmung relevant sein. Auch das schwedische Gesetz verweist zu Beginn auf die Anwendbarkeit anderer Erlasse im Gesundheitsbereich). In anderen Ländern wird präzisiert, dass jeweils eine ausdrückliche Zustimmung erforderlich ist (Frankreich), oder dass bestimmte Untersuchungen (insb. präsymptomatische) eine schriftliche Zustimmung bedingen (z.B. Norwegen). Wieder andere Länder halten fest, dass die Zustimmung zu allen Formen genetischer Untersuchungen schriftlich erfolgen muss (Deutschland, Österreich, Spanien).

Information der Familie der betroffenen Person

Etwa die Hälfte der untersuchten Länder kennt eine Regelung dazu, ob und wie Angehörige, die von der gleichen Krankheit betroffen sein könnten, über eine mögliche auch für sie drohende Gefahr informiert werden sollen (Deutschland, Frankreich, Norwegen, Österreich, Spanien). Zumeist wird festgehalten, dass die betroffene Person von der veranlassenden Fachperson anzuhalten ist, die möglicherweise ebenfalls betroffenen Angehörigen über das Untersuchungsergebnis zu informieren. Namentlich in Frankreich besteht die Möglichkeit, dass die betroffene Person diese Aufgabe der veranlassenden Ärztin bzw. dem veranlassenden Arzt überträgt.

Genetische Beratung

Während die genetische Beratung in einzelnen Ländern gar nicht (Schweden) oder nur als Grundsatz (Norwegen) erwähnt wird, wird in anderen Ländern deren Inhalt genau vorgegeben (z.B. Deutschland, Österreich, Spanien). Zusätzlich finden sich beispielsweise auch Anforderungen an die psychologische Begleitung und Beratung (Deutschland, Österreich; Portugal speziell betr. präsymptomatische Untersuchungen spätauftretender Krankheiten). In Spanien müssen möglicherweise auftretende Überschussinformationen speziell erwähnt werden und die Inhalte der Beratung sind auch schriftlich abzugeben. In Frankreich ist der "Conseiller en génétique" als Berufsgattung speziell geregelt, mit Anforderungen an die Tätigkeitsausübung.

Veranlassung genetischer Untersuchungen

In den meisten Ländern (Ausnahmen: Schweden und Norwegen) wird auf Gesetzesstufe festgehalten, dass genetische Untersuchungen nur von bestimmten medizinischen Fachpersonen veranlasst werden dürfen. Die Bandbreite ist dabei aber sehr weit. In Spanien spricht das Gesetz von "qualifiziertem Personal", in Frankreich ist die Anforderung an die vorzuweisende Aus- bzw. Weiterbildung relativ weit gefasst, notwendig ist dann aber eine spezielle Zulassung durch die zuständige Behörde. Teilweise untersteht die Veranlassung einer genetischen Untersuchung generell dem Arztvorbehalt, wobei dann aber für bestimmte Untersuchungen (insb. präsymptomatische) ein spezieller Weiterbildungstitel verlangt wird (Deutschland, Portugal). In Österreich muss die veranlassende Ärztin bzw. der veranlassende Arzt in jedem Fall eine spezielle Weiterbildung vorweisen.

Direct-to consumer Genetic Testing

In Ländern, die eine Regelung betreffend die Veranlassung genetischer Untersuchungen durch medizinische Fachpersonen kennen, sind DTC GT unzulässig (z.B. in Deutschland, Österreich, Frankreich). Diese Regelungen beschränken sich jedoch auf den medizinischen Bereich. DTC GT ausserhalb des medizinischen Bereichs ist in keinem der genannten europäischen Länder geregelt.