Rapporto esplicativo

La Convenzione contiene un capitolo dedicato al genoma umano (art. 11–14). Essa vieta ogni forma di discriminazione nei confronti di una persona in ragione del suo patrimonio genetico. I test presintomatici sono ammessi solo a fini medici o di ricerca medica e a condizione che siano stati preceduti da una consulenza genetica appropriata. Con questa limitazione a scopo medico o di ricerca medica, la Convenzione vuole evitare segnatamente che gli esami genetici siano usati in modo illecito o richiesti nel contesto di un rapporto di lavoro o assicurativo. Nell’ambito del diritto del lavoro e specificatamente negli accertamenti in vista di un’assunzione, i test genetici sono vietati dalla Convenzione, anche con il consenso della persona interessata. Gli esami genetici sono invece ammessi se le condizioni di lavoro – indipendentemente dal primato della sicurezza sul luogo di lavoro – potrebbero danneggiare la salute del lavoratore in considerazione della sua predisposizione genetica (cosiddetta medicina del lavoro) oppure per proteggere persone terze o l’ambiente (limitazioni ai sensi dell’articolo 26 della Convenzione). Gli istituti di assicurazione non possono esigere test presintomatici come condizione per la conclusione o la modifica di un contratto assicurativo. Questi requisiti sono ripresi nell’avamprogetto di legge.

La Convenzione non disciplina invece la rivelazione dei risultati degli esami genetici a terzi. È autorizzato anche l’allestimento di profili del DNA per determinare la filiazione o l’identità di una persona, anche se in conformità con le norme di legge nazionali ciò avviene senza il consenso della persona interessata (cfr. art. 5 segg. e 26 della Convenzione). Anche sugli esami genetici atti a rivelare caratteri del patrimonio genetico che non sono legati a una malattia, la Convenzione non contiene disposizioni specifiche (ad eccezione del divieto di discriminazione e d’intervento finalizzato a modificare il patrimonio genetico – condizioni già vigenti in Svizzera). Per questo motivo la Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina non è un ostacolo all’estensione del campo d’applicazione della legge. L’avamprogetto è quindi conforme alle disposizioni della Convenzione.

Considerata la portata degli esami genetici presintomatici, il legislatore deve prestare particolare attenzione alla tutela delle persone incapaci di discernimento e al loro diritto all’autodeterminazione in materia d’informazione. L’articolo 14 capoverso 1 primo periodo dell’avamprogetto, rifacendosi all’articolo 6 paragrafo 1 della Convenzione, stabilisce che la persona autorizzata a rappresentare una persona che non è in grado di dare il suo consenso, può acconsentire all’esame genetico solo se tale esame è necessario alla tutela della salute. Anche qui il concetto di salute deve essere inteso in senso lato, cioè includere non solo il benessere fisico, ma anche psichico e sociale. In via eccezionale la persona autorizzata a fungere da rappresentante secondo l’articolo 14 capoverso 2 lettera a può acconsentire a un esame genetico se questo è l’unico modo per accertare una grave malattia ereditaria nella famiglia o, secondo la lettera b, per accertare la compatibilità per una donazione di tessuto. Questa è una situazione di emergenza, nella quale il dovere reciproco di assistenza tra genitori e figli (cfr. art. 272 CC) esige una partecipazione all’esame, e che dovrebbe essere coperta dall’articolo 26 della Convenzione. La condizione che gli incomodi per la persona incapace di discernimento possano essere solo minimi è conforme con l’articolo 17 paragrafo 2 numero ii della Convenzione, che disciplina la ricerca i cui risultati attesi non comportano dei benefici diretti per la persona