Erläuternder Bericht

Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 128 Seiten

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Veränderung des Erbguts, welche in der Schweiz weiterhin gelten) keine Vorgaben, weshalb die Biomedizinkonvention der Erweiterung des Geltungsbereichs des Gesetzes nicht entgegen steht. Die Vorlage steht demnach im Einklang mit den Vorgaben der Biomedizinkonvention.

Wegen der Tragweite präsymptomatischer genetischer Untersuchungen muss es für den Gesetzgeber ein besonderes Anliegen sein, urteilsunfähige Personen in ihrem informationellen Selbstbestimmungsrecht zu schützen. Artikel 14 Absatz 1 erster Satz legt deshalb in Anlehnung an Artikel 6 Absatz 1 des Übereinkommens fest, dass die zur Vertretung berechtigte Person der genetischen Untersuchung einer Person, die ihre Zustimmung nicht selber erteilen kann, nur zustimmen darf, wenn sie zum Schutz der Gesundheit erforderlich ist. Der Begriff der Gesundheit ist aber auch hier in einem weiten Sinne zu verstehen, so dass nicht nur das physische, sondern auch das psychische und soziale Wohlbefinden eingeschlossen ist. Ausnahmsweise kann die zur Vertretung berechtigte Person nach Artikel 14 Absatz 2 Buchstabe a einer genetischen Untersuchung zustimmen, wenn sich eine schwere Erbkrankheit in der Familie nicht auf andere Weise abklären lässt, oder wenn es gemäss Buchstabe b um die Abklärung der Kompatibilität für eine Gewebespende geht. Es handelt sich hier um eine Notstandssituation, in der die familienrechtliche Beistandspflicht (vgl. Art. 272 ZGB) die Mitwirkung bei der Untersuchung verlangt und die durch Artikel 26 des Übereinkommens gedeckt sein sollte. Die Voraussetzung, dass die Belastung der untersuchten urteilsunfähigen Person nur geringfügig sein darf, stimmt mit Artikel 17 Absatz 2 Ziffer ii des Übereinkommens über die fremdnützige Forschung an urteilsunfähigen Personen und mit den Vorgaben des Transplantationsgesetzes35 sowie des Humanforschungsgesetzes36 überein.

Einzelne Bereiche der Biomedizinkonvention werden durch Zusatzprotokolle näher geregelt. Bislang sind vier Zusatzprotokolle verabschiedet worden. Sie betreffen das Klonverbot, die Transplantation, die Forschung am Menschen und Gentests. Die Schweiz hat das Zusatzprotokoll über das Klonverbot37 zusammen mit der Biomedizin-Konvention ratifiziert und am 1. November 2008 in Kraft gesetzt. Zudem hat die Schweiz das Zusatzprotokoll über die Transplantation menschlicher Organe und Gewebe38 am 10. November 2009 ratifiziert und am 1. März 2010 in Kraft gesetzt. Das vom Ministerkomitee am 7. Mai 2008 verabschiedete Zusatzprotokoll über genetische Untersuchungen zu medizinischen Zwecken39 wurde von der Schweiz bislang nicht unterzeichnet. Das Zusatzprotokoll konkretisiert namentlich Grundsätze wie die Nichtdiskriminierung, die Qualitätssicherung, die Beratung und freie Zustimmung und den Schutz urteilsunfähiger Personen, die bereits vom geltenden GUMG erfüllt werden. Es enthält aber auch Vorgaben für genetische Tests an biologischem Material von verstorbenen Personen und schreibt vor, dass für solche Fälle gesetzliche Rahmenbedingungen zu formulieren seien. Ausserdem wird der Information der Öffentlichkeit grosse Bedeutung beigemessen und die Staaten werden aufgefordert, durch geeignete Massnahmen sicherzustellen, dass die Bevölkerung Zugang zu objektiven Informationen über genetische Untersuchungen erhält, insbesondere zu DTC GT. Auch wenn die Schweiz das Protokoll zurzeit weder unter-

35SR 810.21

36SR 810.30

37 SR 0.810.21

38 SR 0.810.22

39 http://conventions.coe.int/Treaty/FR/Treaties/Html/203.htm (11.06.2014)