Rapport sur les résultats

Prises de position relatives aux commentaires

ISPM BE, KSGRK, SKKR et SPOG indiquent à propos des commentaires explicatifs au sujet de l’art. 1 qu’il convient de définir le moment du diagnostic et que ce moment doit correspondre aux standards internationaux (ceux de l’ENCR, par ex.). Tous les registres des tumeurs doivent s’accorder sur une seule et même date de diagnostic.

4.1.2 Art. 2 Données de base sur le traitement initial

Art. 2 Données de base sur le traitement initial

Les personnes et institutions qui traitent une maladie oncologique déclarent au registre compétent les données relatives au traitement initial suivantes :

a. le type et le but du traitement ;

b. les bases sur lesquelles se fonde la décision thérapeutique ;

c. la date de début du traitement ;

d. le résultat du traitement initial.

KR NE/JU répète sa prise de position concernant l’art. 1. Dans la même veine que sa prise de position au sujet de l’art. 1, BS indique que les données de base sur le traitement initial doivent, elles aussi, être limitées au strict minimum, là encore dans un souci de comparabilité internationale. ANQ et FMH se prononcent en faveur d’une représentation des maladies concomitantes dans le cadre des données de base. SH s’associe aux propos de GL et ZH au sujet de l’art. 1, selon lesquels l'étendue prévue pour les collectes de données risque de donner lieu à des « cimetières de données ». Il s’associe également à la requête des participants, selon la note de bas de page 14, qui demandent que – du moins dans un premier temps – les collectes obligatoires soient limitées à des données épidémiologiques qualitativement fiables, concrètement évaluables et internationalement comparables. Le jeu des données de base ne devrait donc être que modérément élargi. SH attire par ailleurs l’attention sur l’accroissement des risques en matière de protection et de sécurité des données. GHORIP-V considère qu’une collecte d’informations aussi détaillées n’est pas raisonnable. Le groupement explique que, contrairement à l’art. 1, les informations devront être obtenues auprès des oncologues traitants et non sur la base de rapports anatomo-pathologiques. Remplir des questionnaires prend beaucoup de temps en l’absence du patient. Si trop d’informations sont demandées, l’ordonnance va au-devant d’un échec, car seront collectés des renseignements probablement fragmentaires, possiblement erronés, s’ils ne proviennent pas d’une ou plusieurs sources sûres ou vérifiées. Dans un premier temps, il faut avoir une réflexion sur les indicateurs utiles, simples et fiables. Cette réflexion doit être menée par les spécialistes des affections malignes, en collaboration avec les responsables des registres cantonaux des tumeurs. En outre, la collecte des données telle que mentionnée dans les premiers articles va nécessiter de grandes ressources et des coûts élevés pour les registres cantonaux, alors que l’utilité d’une collecte d’informations aussi détaillées n’est absolument pas assurée. De manière générale, GHORIP-V estime que dans son format actuel, l’OEMO n’est pas applicable dans la pratique ; toutefois, le groupement est très favorable à la loi fédérale, qu’il considère comme très importante.

ZG déplore l’absence de la distinction nécessaire entre l’enregistrement des données de base et des données supplémentaires ; le canton propose par conséquent de mettre l’accent sur des données médicales du diagnostic (localisation, histologie, dignité, grade et stade de la tumeur). KR GR/GL souhaite à ce sujet que le type et l’étendue des données soient définis pour les médecins de premier recours et les médecins spécialistes et renvoie à sa prise de position concernant l’art. 6. Pour NW, OW et ZG, la question se pose de savoir si l’on dispose des bases légales nécessaires pour la collecte des données relatives au « résultat du traitement initial ». L’art. 3, al. 1, let. g, LEMO énonce en effet seulement que les « données relatives au traitement initial » doivent être collectées. La let. d devrait donc être supprimée ou il faudrait pour le moins justifier clairement pourquoi le résultat du traitement initial est indispensable pour accomplir le but de la loi.