Ergebnisbericht

Krebsvorstufen und gutartigen Neubildungen sei in anderen Ländern unüblich und aus epidemiologischer Sicht wenig sinnvoll. Es wird die Reduzierung der zu meldenden Krebserkrankungen auf die Erkrankungen, die international erhoben und publiziert werden resp. die Erhebung aller bösartigen Erkrankungen (C-Codes) und ausgewählten in situ- und gutartigen Erkrankungen vorgeschlagen. Das KR GR/GL und die KSGR sind der Ansicht, dass die in den Artikeln 1 bis 3 genannten Daten nicht präzise und eindeutig definiert seien. Dies würde sowohl für Spitäler, Labore, etc. als auch Krebsregister zu erheblichen Mehraufwänden führen, welche nicht entschädigt werden. Weiter befürchten sie aufgrund der in den Erläuterungen gemachten Aussagen, dass absichtlich die Möglichkeit zur Registrierung von massenhaft Gesundheitsdaten und zur Einführung des „gläsernen Patienten“ geschaffen werde. Sie machen folgenden Formulierungsvorschlag für Artikel 6: „Art. 6: Festlegung der zu meldenden Krebserkrankungen und Daten (Diagnostische Daten, Basisdaten zur Erstbehandlung, Zusatzdaten); Absatz 1: […] melden Krebserkrankungen und die von ihnen im Rahmen der üblichen, jeweils anwendbaren Standards und Sorgfaltspflicht erhobenen Daten nach Anhang 1. Absatz 2: [...] (EDI) erstellt und führt Anhang 1 bezüglich der Daten entsprechend der wissenschaftlichen Entwicklung nach“.

Die KLS, Oncosuisse und SCS verweisen bezüglich der Festlegung der zu meldenden Krebserkrankungen von Erwachsenen auf die Änderungsvorschläge von NICER, der SGMO und der VSKR sowie für die zu meldenden Krebserkrankungen von Kindern und Jugendlichen auf die SPOG und das SKKR. Insgesamt 10 Stellungnehmende¹⁸ machen geltend, dass durch den ICD10-Code C44 nebst den Basaliomen auch die Spinaliome ausgeschlossen würden. Die Spinaliome sollen aber unbedingt weiterhin erfasst werden. Entsprechend sei der Code zu entfernen und lediglich der Zusatz „ausser Basaliome“ beizubehalten. 11 Stellungnehmende¹⁹ erachten es wissenschaftlich als nicht sinnvoll C18 anders als C19 und 20 zu behandeln. C18 bis C20 sei als Gruppe der kolorektalen Tumoren zu betrachten. Bei den Zusatzdaten für Erwachsene seien dementsprechend auch C19 und C20 aufzuführen.

Die Kantone NE und JU sowie das KR NE/JU sprechen sich für die Ergänzung von in situ Tumoren (D00 bis D09) für Kinder und Jugendliche aus. Das KR NE/JU fügt hinzu, dass zudem die Altersgrenze für Patientinnen / Patienten im Kinderkrebsregister auf unter 15 Jahre anstatt unter 19 Jahre verringert werden sollte. Die GUMEK weist darauf hin, dass es auch für Tumore bei Erwachsenen möglich sein sollte, über die 4 bis 5 Entitäten hinaus Zusatzdaten zu erheben, die für andere wichtige Fragestellungen relevant sein könnten. Es sei nicht einsichtig, wieso das Kinderkrebsregister praktisch für alle Krebskrankungen Zusatzdaten haben darf, ein Erwachsenenkrebsregister jedoch nicht. Es müsse zudem die Möglichkeit bestehen, die Datenbank zu erweitern und neue Variablen aufzunehmen. Die GUMEK wünscht die Liste der Erwachsenenkrebserkrankungen mit folgenden Krankheiten zu ergänzen: D45 zusätzlich Essentielle Thrombozytämie (ET) und Osteomyelofibrose (OMF), paroxysmale nächtliche Hämaturie (PNH). D47 sei auszuformulieren; chronisch myeloische Leukämie (CML), chronisch myelomonozytäre Leukämie (CMML), chronisch lymphozytäre Leukämie (CLL), akute Leukämien. Die Liste der Kinderkrebserkrankungen wird als vollständig angesehen. Santésuisse erachtet die Codes D37 bis D48 als zu ungenau, zudem bestehe die Gefahr eines Datenfriedhofs, der nicht wissenschaftlich auszuwerten sei. Für diese Codes solle die in der Stellungnahme zu Artikel 4 vorgeschlagene Meldefrist gelten, womit gutartige Befunde schon vor der Meldung ausgefiltert werden könnten. Der Kanton VS fordert, dass bei den Codes D06 und D39 sowohl bei den diagnostischen Daten / Daten zur Erstbehandlung als auch bei den Zusatzdaten für die Kinder und Jugendlichen ein „ja“ im Anhang eingetragen wird. Das KR VD wünscht, dass bei den Codes D10 – D31 bei den diagnostischen Daten / Daten zur Erstbehandlung bei den Erwachsenen das „nein“ mit „nein, ausser D12“ ersetzt wird.