Rapport sur les résultats

Prises de position relatives aux commentaires

KR GR/GL demande à propos du terme « étapes de traitement » s’il signifie que chaque étape doit être déclarée en précisant les dates de début et de fin. Dans le cadre d’études, il pourrait en effet être utile de savoir dans quelle « tranche » la personne est traitée. Le registre estime par ailleurs qu’il faudrait ajouter la « compliance du patient » et « l’adhésion aux guidelines ». En cas d’écart par rapport aux obligations, il faudrait en outre en noter les raisons (souhait du patient, comorbidité, par ex.). Des clarifications et des adaptations sont nécessaires sur ce point.

4.1.3 Art. 3 Données supplémentaires

Art. 3 Données supplémentaires

¹Les personnes et institutions qui traitent une maladie oncologique déclarent au registre compétent les données suivantes relatives à l’évolution de la maladie et aux traitements supplémentaires :

a. le type et le but du traitement ;

b. les bases sur lesquelles se fonde la décision thérapeutique ;

c. la date de début du traitement ;

d. le résultat du traitement ;

e. les maladies concomitantes.

²Elles déclarent également les données relatives aux mesures de dépistage précoce qui occupent une place importante dans la lutte contre la maladie.

VS indique que l’enregistrement des données sur les traitements et l’évolution de la maladie (données de base et données supplémentaires) permettra d’évaluer la qualité de la prise en charge et du traitement et contribuera à un suivi optimal des maladies oncologiques au niveau cantonal et national. FMH et ANQ font remarquer que les données supplémentaires sont particulièrement importantes pour les formes rares de cancers, puisque l’on ne dispose que de très peu de données pour ces maladies. C’est pourquoi il n’est pas judicieux, selon ces institutions, de limiter la collecte de données supplémentaires aux maladies oncologiques fréquentes. S’agissant des « mesures de dépistage précoce », à l’al. 2, KR GR/GL demande si l’échange d’informations est bilatéral entre les registres des tumeurs et les personnes ou les institutions visées à l’art. 3, al. 1, LEMO et comment il pourrait être garanti que les informations sont complètes.

GL et ZH font valoir qu’il manque une définition des traitements qui doivent effectivement être déclarés aux termes de l’art. 3. Par exemple, on ne sait pas clairement si les traitements de médecine alternative doivent également être déclarés. Par conséquent, GL et ZH estiment qu’il convient de définir au niveau de l’ordonnance, de façon restrictive et en tenant compte de l’atteinte aux droits de la personnalité des personnes concernées, quels autres traitements doivent effectivement être déclarés en cas de collecte de données supplémentaires. Selon ces cantons, le terme « maladies concomitantes » figurant à l’al. 1, let. e, devrait en outre être précisé, en tenant compte du but visé par leur collecte. GHORIP-V fait observer que les remarques concernant l’art. 2 sont également valables pour l’art. 3 et que la saisie de données relatives aux maladies concomitantes n’est pas réalisable sans DEP.

4.1.4 Art. 4 Délai de déclaration

Art. 4 Délai de déclaration

Les données visées aux art. 1 à 3 de la présente ordonnance, y compris les données énoncées à l’art. 3, al. 1, let. a à e,

LEMO, sont déclarées dans les quatre semaines suivant leur collecte.

Cinq participants¹⁷ approuvent le délai de déclaration de quatre semaines suivant la collecte des données concernées. Ils estiment qu’un délai court permet de limiter le décalage entre le diagnostic et le