Ergebnisbericht

häufig subjektiv und allenfalls auch suggestiv seien und sich deren korrekte Durchführung nicht überprüfen lasse. Gegen eine Information der Patientinnen / Patienten zum Zeitpunkt in welchem sie von ihrem Krebsleiden erfahren, sprechen sich auch die mfe aus. Die KSGRK gibt zu bedenken, dass sich mündige Bürgerinnen / Bürger über schriftliches Informationsmaterial vorinformieren können. Während das KR NE/JU folgende Modifikation von Absatz 2 begrüssen würde: „Der Arzt informierten den Patienten, indem er ihm die zur Verfügung gestellten Informationen überreicht …“, schlagen 7 Stellungnehmende⁴¹ folgenden Wortlaut für Absatz 2 vor: „Die Ärztin oder der Arzt informiert die Patientin oder den Patienten mit der Abgabe der von der nationalen Krebsregistrierungsstelle oder vom Kinderkrebsregister zur Verfügung gestellten schriftlichen Patienteninformation“. Ähnlich wünschen die SGAI und die VSKR folgendes Wording: „Die Ärztin oder der Arzt informiert die Patientin oder den Patienten. Dabei gibt sie oder er die von der nationalen Krebsregistrierungsstelle oder vom Kinderkrebsregister zur Verfügung gestellte schriftliche Patienteninformation ab“. Weiter schreiben die beiden Stellungnehmenden analog dem Kanton LU und dem KR VD, dass die in der KRV vorgeschlagene Lösung sehr nahe dem „informed consent“ sei, ein „presumed consent“ jedoch die praktikabelste und realistischste Umsetzung der Patienteninformation zur Krebsregistrierung darzustellen scheine. Die KSGR und der Kanton TI wünschen die Streichung von Absatz 2. Gemäss der KSGR solle dem Leistungserbringer überlassen werden, welche Person die Patientin / den Patienten in welchem Behandlungsstadium informiert. Absatz 1 sei dementsprechend folgendermassen umzuformulieren: „[…] erfolgt durch die Personen und Institutionen gemäss Artikel 3 Absatz 1 des Gesetzes“. Somit sei auch der neue Absatz 2 (vorher Absatz 3) umzuformulieren: „Die Leistungserbringer geben die von der […]“. Die FMH und der ANQ weisen darauf hin, dass nicht alle beteiligten Ärztinnen / Ärzte einen direkten Kontakt zu den Patientinnen und Patienten haben. Die FMH und die mfe machen zudem geltend, dass die Information durch eine Ärztin / einen Arzt erfolgen müsse, zu der / dem bereits ein Vertrauensverhältnis aufgebaut wurde. Zudem müsse auch der Zeitpunkt der Kommunikation autonom gewählt werden können. Gemäss der FMH sei Artikel 12 durch einen Absatz 1 bis zu ergänzen: „Es liegt im Ermessen der ärztlichen Fachperson, den im konkreten Einzelfall geeigneten Zeitpunkt für die Informationsvermittlung nach Absatz 2 zu bestimmen“. Die Kantone NW und OW geben bezüglich Absatz 4 Buchstabe b zu bedenken, dass nach dem KRG keine Pflicht für einen Datenaustausch bestehe. Den betroffenen Personen müsse die Möglichkeit gewährt werden, die Angaben selbst zu machen. Die Gemeindenummer könne ohne Datenabgleich ermittelt werden (per Liste). Erst subsidiär solle ein Datenaustausch/-abgleich möglich sein, sofern kein Widerspruch erhoben wurde.

Der ANQ erachtet die mündliche Information der Patientinnen / Patienten als ausreichend. Von einer schriftlichen Einwilligung sei abzusehen, da dies nicht praktikabel sei. Bei einer schriftlichen Information seien die zu erhebenden Daten konkret zu bezeichnen – die Formulierung „bestimmte Daten“ sei unpräzise. Gleiches schreibt die FMH, ohne jedoch zu fordern, dass auf eine schriftliche Patienteninformation zu verzichten sei. Die GHORIP-V befürchtet, dass Artikel 12 in dieser Form kontraproduktiv ist. Das Risiko sei gross, dass die Patientinnen / die Patienten die Übermittlung ihrer Daten an die Krebsregister verweigern. Gegenwärtig werde in der Mehrheit der Fälle den Patientinnen / den Patienten nicht mitgeteilt, dass ihre Daten systematisch an die Krebsregister übermittelt werden. Falls die Ärztinnen / die Ärzte die Patientinnen / Patienten nicht ordnungsgemäss informieren, sei ein signifikanter Anstieg der Widersprüche wahrscheinlich und die Krebsregistrierung verliere ihren Wert, da wichtige die Bevölkerung betreffende Daten fehlten. Es sei daher wichtig, zuerst eine angemessene Dokumentation zu erstellen, welche systematisch an die Krankenhäuser, die Chirurgen und die Ärzteschaft, die für die Information verantwortlich sind, zu verteilen und zu erläutern, warum die Sammlung tumorbezogener Daten auf nationaler Ebene wichtig ist.