Rapport sur les résultats

nant l’information des patients, ajoutent qu’il est aussi particulièrement important de documenter l’information pour la collecte de maladies oncologiques non malignes, lorsque les patients ne se sentent pas encore touchés par le cancer et qu’ils ne s’attendent pas à un enregistrement dans un registre des tumeurs. Privatim et ZG souhaitent l’adoption d’une disposition sur les modalités de la preuve que l’information sur le droit d’opposition a bien eu lieu. Pour NW et OW, cette preuve pourrait être apportée sur un formulaire de déclaration daté et signé, la signature du médecin confirmant qu’il s’est acquitté de son obligation de déclarer et celle de la personne concernée que cette dernière a bien reçu l’information. La date constituerait le début du délai de carence. GL et ZH demandent quant à eux que l’al. 1 soit complété de manière à inclure un délai et l’obligation de documenter, comme suit : « […] est fournie avant le début du traitement initial par le médecin qui annonce le diagnostic. Cette information doit être documentée. » Pour SO, il semble pertinent de procéder oralement aux explications. Le fait que l’information a bien eu lieu et qu’une documentation écrite a été remise devrait toutefois être consigné par écrit à des fins de preuve. NW et OW demandent qu’en cas d’infraction des médecins à l’obligation d’informer et de déclarer, d’autres services assument de manière subsidiaire non seulement l’obligation de déclarer au registre, mais aussi celle d’informer les personnes concernées. Les cantons proposent ainsi de rajouter l’alinéa suivant : « En cas d’infraction à l’obligation de déclarer, le registre cantonal des tumeurs informe que la déclaration visée à l’art. 10 ou à l’art. 11 OEMO a été effectuée. » Six participants³⁸ jugent que le médecin devrait obligatoirement remettre à toutes les personnes concernées la brochure d’information standardisée, qui contient des renseignements sur l’enregistrement du cancer, sur le droit d’opposition des patients et sur la possibilité de revenir sur cette décision. L’information écrite et standardisée serait suffisante, car elle laisse assez de temps aux destinataires pour en prendre connaissance. D’autres participants se déclarent favorables à la remise obligatoire d’une brochure d’information standardisée, à savoir KR VD et le PSS, TI estimant que la responsabilité de la mise à disposition de la documentation écrite visée à l’al. 3 doit incomber aux seuls médecins. KL CH, Oncosuisse, SCS et SG ajoutent que la remise de la brochure d’information devrait apparaître dans le DEP, le cas échéant. Dix participants³⁹ recommandent de reprendre dans l’al. 3 les deux lettres suivantes (al. 4 de l’avant-projet) : « a. la déclaration des données au registre du cancer compétent ; b. le droit de s’opposer, à tout moment et sans indiquer le motif, à l’enregistrement des données ». Huit⁴⁰ d’entre eux souhaitent de plus reprendre à la fin de l’al. 3 une lettre supplémentaire : « h. la possibilité de revenir sur son opposition ». KSGR souligne que l’introduction d’une brochure d’information standardisée destinée aux patients est importante pour que les fournisseurs de prestations n’aient pas à rédiger chacun leur propre courrier. ISPM BE juge la formulation de l’al. 4, let. e, trop ouverte compte tenu de l’art. 7, al. 1, et souhaite la modification suivante : « […] soutien concernant l’information sur les données des patients collectées, la protection des données et l’opposition de la part de […] ». KR VD appelle à modifier la formulation des let. b et e de l’al. 4 de l’avant-projet : let. b : « l’obligation, pour les registres cantonaux des tumeurs, de compléter et d’actualiser certaines données en les comparant avec celles des registres cantonaux et communaux des habitants de leur territoire, de la Centrale de compensation (CdC) ou de l’OFS » ; let. e : « le droit à recevoir un soutien du bureau d’enregistrement des tumeurs ».

Au total, quatorze participants⁴¹ s’opposent à l’obligation faite au médecin qui a posé le diagnostic d’informer oralement le patient. KL CH, Oncosuisse, SCS et SG signalent à cet égard que le diagnostic de cancer est un choc et une épreuve pour toutes les personnes concernées. Dans pareil moment, la réceptivité est limitée ; on peut donc s’interroger sur la liberté du consentement, telle qu’exigée par la loi sur la protection des données. Comme KR NE/JU et KR GR/GL le notent par ailleurs, une information orale est souvent subjective, voire suggestive, et le caractère oral ne permet justement pas de vérifier que l’information a été correctement transmise. mfe se déclare également défavorable à ce que le patient soit informé au moment où il apprend qu’il est atteint d’un cancer. KSGRK observe que les citoyens majeurs peuvent s’informer au préalable au moyen de matériel d’information écrit. Tandis que KR NE/JU