Ergebnisbericht

und löscht bereits registrierte Daten unverzüglich“. Zusätzlich wird die Aufnahme des folgenden Absatzes gewünscht: „Das kantonale Krebsregister setzt die Personen und Institutionen gemäss Artikel 3 Absatz 1 des Gesetzes, von welchen das kantonale Krebsregister die Daten erhielt, vom Widerspruch in Kenntnis“. Privatim und der Kanton ZG schreiben, dass eine Anonymisierung im Zeitalter von „Big Data“ kaum mehr ein wirksamer Schutz der Persönlichkeitsrechte sei. Sie weisen darauf hin, dass dieser Kommentar auch für Artikel 30 gilt und fordern folgende Anpassung von Absatz 3: „[…] nicht registrierte und registrierte Daten unverzüglich“.

6 Stellungnehmende⁴⁵ erachten es als nicht sinnvoll bei einem Widerspruch von neuen, noch nicht registrierten Patientinnen / Patienten alle Daten vernichten zu müssen. Diese sollten anonymisiert registriert werden dürfen, was wichtig für die Vollständigkeit der Daten sei. 10 Stellungnehmende⁴⁶ betonen die Wichtigkeit berechnen zu können, ob die widersprechenden Personen eine Gleichverteilung in der Bevölkerung darstellen. 6 Stellungnehmende⁴⁷ führen aus, dass keine korrekten Aussagen im Krebsmonitoring und der Gesundheitsberichterstattung gemacht werden können, falls keine Gleichverteilung der widersprechenden Personen gegeben ist. 9 Stellungnehmende⁴⁸ machen folgenden Formulierungsvorschlag für Absatz 1: „[…] nach Artikel 26 diesen und folgende Angaben ein: a. Alter bei Diagnose, b. Wohnort bei Diagnose, c. Geschlecht, d. Diagnosejahr, f. Hauptdiagnose, g. Institution mit Angabe der Abteilung, in der die Diagnose gestellt wurde“. Ähnlich wünscht der Kanton SG die gleiche Formulierung von Absatz 1 und die Aufnahme der folgenden Buchstaben: „a. Alter, b. Ort, c. Geschlecht, d. Diagnose,

e. Kontaktdaten der Fachperson, welche die Informationsbroschüre abgegeben hat“. Das ISPM BE wünscht zum selben Zweck die Aufnahme eines neuen zweiten Absatzes mit folgendem Wortlaut: „Zusätzlich werden im Informationssystem nach Artikel 26 das Geschlecht, das Diagnosejahr, das Alter bei Diagnose, die Hauptdiagnose sowie der Ort der Institution, in der die Diagnose gestellt wurde, eingetragen“. Ebenfalls die Aufnahme eines zusätzlichen Absatzes fordert das KR NE/JU. Dieser soll regeln, dass im Falle der Wahrnehmnung des Widerspruchrechts innerhalb der 3 Monate nach der Diagnose minimale, anonymisierte Daten (Altersklasse, Geschlecht, Kanton des Wohnsitzes im Zeitpunkt der Diagnose, Inzidenzjahr, Lokalisation und Morphologie des Tumors) im von der NKRS verwalteten zentralen System gespeichert werden können. Das KR VD spricht sich für die Aufnahme des folgenden Absatzes aus: „Die ZAS übermittelt jährlich den kantonalen Krebsregistern und dem Kinderkrebsregister die Anzahl der sie betreffenden Widersprüche unter Angabe des Geschlechts, der Alterskategorie in Fünfjahresschritten und der Lokalisation des Tumors (gemäss der dritten Auflage der International Classification of Diseases for Oncology ICD-O-3), damit diese über vollzählige Daaten verfügen und die im Artikel 2 KRG beschriebenen Zwecke erfüllen können."

Stellungnahmen zu Erläuterungen

Das KR GR/GL fragt, wie die Mitteilung erfolgen werde. Es sei ein standardisiertes Format festzulegen. Für die Krebsregister falle ein nicht unerheblicher Aufwand an. Ein direkter Patientenkontakt war bisher unüblich, ein grösserer Interaktionsaufwand müsse eingeplant und budgetiert werden. Es bestehe diesbezüglich Kärungs- und Anpassungsbedarf. Gleiches gelte für Artikel 26. Der Kanton JU wünscht, dass im Falle eines Widerspruchs die Möglichkeit geprüft wird, ob minimale, anonymisierte Daten (Alter, Wohnkanton, Lokalisation und Morphologie des Tumors) registriert werden dürfen.

4.3.4 Artikel 15 Wiederruf des Widerspruchs