Ergebnisbericht

sen, fügen hinzu, dass die Dokumentation der Information gerade auch bei der Erhebung nicht bösartiger Krebserkrankungen, bei denen sich die Patientinnen und Patienten noch krebsfrei wähnen und nicht mit einer Erfassung im Krebsregister rechnen, von besonderer Bedeutung sei. Privatim und der Kanton ZG wünschen die Aufnahme einer Regelung, wie die Tatsache der erfolgten Information über das Widerspruchsrecht zu belegen ist. Gemäss den Kantonen NW und OW sollte auf einem Meldeformular mit Datum und Unterschrift belegt werden können, dass die Information erfolgt ist. Die Unterschrift der Ärztin / des Arztes bestätigt die Erfüllung der Meldepflicht und die Unterschrift der betroffenen Person den Erhalt der Information. Das Datum würde den Beginn der Karenzfristberechnung darstellen. Die Kantone GL und ZH wünschen ihrerseits die Ergänzung von Absatz 1 mittels folgender Frist und Dokumentationspflicht: „[…] erfolgt vor Beginn der Erstbehandlung durch die Ärztin […] Diagnose eröffnet. Sie ist zu dokumentieren“. Für den Kanton SO erscheint es sinnvoll, dass die Aufklärung mündlich erfolgt. Der Umstand, dass eine Aufklärung stattgefunden hat und die Tatsache, dass eine schriftliche Patienteninformation abgegeben worden ist, sollte jedoch – zu Beweiszwecken – schriftlich festgehalten werden. Die Kantone NW und OW plädieren dafür, dass bei einer Verletzung der Informations- und Meldepflicht durch Ärztinnen und Ärzte nicht nur die Meldepflicht an das Register, sondern auch die Informationspflicht gegenüber der betroffenen Person subsidiär von anderen Stellen wahrgenommen werden. Sie schlagen folgenden zusätzlichen Absatz vor: „Bei Verletzung der Meldepflicht informiert das kantonale Krebsregister über eine erfolgte Meldung nach Artikel 10 oder Artikel 11 KRV“. 6 Stellungnehmende³⁷ schreiben, dass der Arzt / die Ärztin allen betroffenen Personen die standardisierte Patientenbroschüre aushändigen müsse, die über die Krebsregistrierung und das Vetorecht der Patientinnen und Patienten sowie die Möglichkeit, den Widerspruch wieder aufzuheben, informiert. Die schriftliche und standardisierte Information sei ausreichend, da die Adressaten genügend Zeit haben, sich damit auseinanderzusetzen. Für eine obligatorische Abgabe einer standardisierten Informationsbroschüre sprechen sich auch das KR VD und die SPS aus und der Kanton TI schreibt, dass die Verantwortung für die Bereitstellung des schriftlichen Materials gemäss Absatz 3 ausschliesslich den Ärztinnen / Ärzten übertragen werden sollte. Die KLS, Oncosuisse, SCS und der Kanton SG fügen an, dass in einem allfälligen EPD die Abgabe der Informationsbroschüre ersichtlich sein sollte. 10 Stellungnehmende³⁸ empfehlen die Aufnahme von den folgenden beiden Buchstaben in Absatz 3 (Absatz 4 VEKRV): „a. die Meldung von Daten an das zuständige Krebsregister; b. das Recht, gegen die Registrierung der Daten jederzeit und ohne Begründung Widerspruch erheben zu können“. 8³⁹ dieser Stellungnehmenden wünschen zudem die Aufnahme eines weiteren Buchstabens am Ende von Absatz 3: „h. die Möglichkeit, einen Widerspruch wieder aufzuheben“. Die KSGR betont, dass die Einführung einer standardisierten Patienteninformationsbroschüre wichtig sei, damit nicht jeder Leistungserbringer ein eigenes Schreiben verfassen müsse. Das ISPM BE empfindet die Formulierung von Absatz 4 Buchstabe e unter Berücksichtigung von Artikel 7 Absatz 1 als zu offen und wünscht folgende Anpassung: „[…] Unterstützung bezüglich Information über die gesammelten Patientendaten, Datenschutz und Widerspruch durch […]“. Das KR VD wünscht die Anpassung der Formulierung der Buchstaben b, und e von Absatz 4 VEKRV: Buchstabe b: „die Verpflichtung der kantonalen Krebsregister bestimmte Daten mit Daten der kantonalen und kommunalen Einwohnerregister ihres Einzugsgebiets, der Zentralen Ausgleichskasse (ZAS) oder des BFS zu vervollständigen und zu aktualisieren", Buchstabe e: „das Recht auf Unterstützung durch das Krebsregister“.

Insgesamt 14 Stellungnehmende⁴⁰ sprechen sich gegen eine zwingende mündliche Information der Patientinnen und Patienten durch den diagnosestellenden Arzt / die diagnosestellende Ärztin aus. Die KLS, Oncosuisse, SCS und der Kanton SG führen diesbezüglich aus, dass die Diagnose Krebs für alle Betroffenen ein Schock und ein belastender Moment sei. Die Aufnahmefähigkeit sei in diesem Moment beschränkt, womit auch die Freiwilligkeit in Frage gestellt sei, die im Datenschutzgesetz festgehalten ist. Wie auch das KR NE/JU und das KR GR/GL schreiben sie zudem, dass mündliche Orientierungen