Rapporto sui risultati

ga, SGAIe VSKR chiedono la seguente formulazione: «Il medico informa il paziente. Per questo consegna i documenti concernenti l’informazione del paziente messi a disposizione dal servizio nazionale di registrazione dei tumori o dal registro dei tumori pediatrici». Analogamente a LU e KR VD, scrivono che la soluzione proposta nell’avamprogetto posto in consultazione è molto vicina al consenso informato, ma che a loro modo di vedere la soluzione più praticabile e realistica per attuare l’informazione del paziente riguardo alla registrazione dei tumori è quella del consenso presunto. KSGR e TI auspicano lo stralcio del capoverso 2. Secondo KSGR, la facoltà di decidere chi informa il paziente in quale fase del trattamento deve essere lasciata ai fornitori di prestazioni. Il capoverso 1 deve quindi essere riformulato come segue: «[…] compete alle persone e istituzioni di cui all’articolo 3 capoverso 1 della legge». Di conseguenza, anche il nuovo capoverso 2 (vecchio cpv. 3) deve essere riformulato come segue: «I fornitori di prestazioni consegnano i documenti concernenti […]». FMH e ANQ segnalano che non tutti i medici coinvolti hanno un contatto diretto con i pazienti. FMH e mfe affermano inoltre che l’informazione deve competere a un medico con cui il paziente ha già instaurato un rapporto di fiducia e che tale medico deve poter scegliere liberamente il momento della comunicazione. Secondo FMH, l’articolo 12 deve essere completato con un capoverso 1^bis che recita: «Al medico è lasciata la facoltà di decidere nel caso concreto il momento più adeguato per fornire i dovuti ragguagli di cui al capoverso 2». Riguardo al capoverso 4 lettera b, NW e OW sottolineano che giusta la LRMT non sussiste alcun obbligo di scambio di dati. Le persone interessate devono avere la possibilità di fornire loro stesse determinati dati. Il numero del Comune può essere reperito (dall’apposito elenco) senza confrontare i dati. Uno scambio/confronto di dati deve essere consentito solo in via sussidiaria e soltanto se non è stata fatta opposizione.

ANQ ritiene che l’informazione orale dei pazienti sia sufficiente e chiede che si rinunci a un consenso scritto perché impraticabile. Qualora l’informazione in forma scritta venga confermata, occorre specificare i dati da raccogliere: la formulazione «determinati dati» è troppo vaga. FMH condivide questo parere ma non chiede di rinunciare all’informazione scritta del paziente. GHORIP-V teme che nella forma presentata l’articolo 12 sia controproducente. Il rischio che il paziente rifiuti la trasmissione dei dati che lo concernono al registro dei tumori è grande. Attualmente, nella maggioranza dei casi, ai pazienti non viene comunicato che i loro dati vengono trasmessi sistematicamente al registro dei tumori. Se i pazienti non vengono informati in modo adeguato dai medici che comunicano la diagnosi di tumore, è molto probabile che il numero delle opposizioni aumenti sensibilmente e che la registrazione delle malattie tumorali perda il suo valore dato che verrebbero a mancare dati importanti concernenti la popolazione. È quindi fondamentale creare dapprima una documentazione adeguata da distribuire sistematicamente a ospedali, chirurghi e medici incaricati di informare i pazienti e di spiegare perché la raccolta a livello nazionale di dati sulle malattie tumorali è importante.

4.3.2 Articolo 13 Opposizione

Art. 13 Opposizione

¹ Un’opposizione può essere fatta presso ogni registro cantonale dei tumori o il registro pediatrico dei tumori.

² L’opposizione deve essere fatta per scritto e deve contenere i seguenti dati:

a. cognome e nome della persona che si oppone;

b. indirizzo;

c. data di nascita;

d. numero d’assicurato;

e. data e firma.

curafutura è interessata a una registrazione il più completa possibile di tutti i casi previsti dalla LRMT nell’ottica della qualità dell’assistenza sanitaria e dei relativi costi. Per attuare questo progetto, nel diritto di opposizione c’è ancora potenziale di miglioramento. 11 partecipanti⁴² ritengono non sia ragionevole che in caso di opposizione da parte di nuovi pazienti non ancora registrati tutti i dati vengano distrutti: a loro modo di vedere dovrebbero poter essere registrati in forma anonimizzata. La comple-