Rapporto sui risultati

mento del capoverso 1 e l’aggiunta delle seguenti lettere: «a. età; b. luogo; c. sesso; d. diagnosi; e. dati di contatto dello specialista che ha consegnato l’opuscolo informativo». Per la stessa ragione, ISPM BE auspica l’inserimento di un nuovo capoverso 2 del seguente tenore: «Nel sistema d’informazione di cui all’articolo 26 vengono inoltre inseriti il sesso, l’anno della diagnosi, l’età al momento della diagnosi, la diagnosi principale nonché il luogo dell’istituzione in cui è stata effettuata la diagnosi». Anche KR NE/JU chiedono l’aggiunta di un capoverso in base al quale, in caso di esercizio del diritto di opposizione, entro tre mesi dalla diagnosi è possibile salvare nel sistema centrale amministrato dal SNRT dati minimi anonimizzati (fascia d’età, sesso, Cantone di domicilio al momento della diagnosi, anno d’incidenza, localizzazione e morfologia del tumore). KR VD si pronuncia per l’inserimento del seguente capoverso: «L’UCC trasmette annualmente ai registri dei tumori e al registro dei tumori pediatrici un conteggio del numero di opposizioni che li riguardano, divise per sesso, fasce d’età quinquennali e localizzazione dei tumori (secondo la terza edizione della Classificazione internazionale delle malattie per l’oncologia ICD-O 3) affinché dispongano di dati statisticamente completi per adempiere gli scopi di cui all’articolo 2 della LRMT».

Pareri relativi ai commenti

KR GR/GL si interroga su come si svolgerà la comunicazione e chiede che venga definito un formato standardizzato. L’impegno che essa comporta per i registri dei tumori è tutt’altro che irrilevante. A oggi un contatto diretto con il paziente è inusuale, ragione per cui occorre prevedere e mettere in conto un maggiore onere per l’interazione. Al proposito, secondo KR GR/GL servono accertamenti e adeguamenti. Lo stesso vale per l’articolo 26. JU auspica che, qualora un paziente si opponga alla registrazione, si valuti la possibilità di registrare in forma anonima dati minimi (età, Cantone di domicilio, localizzazione e morfologia del tumore).

4.3.4 Articolo 15 Revoca dell’opposizione

Art. 15 Revoca dell’opposizione

¹ La persona che ha fatto opposizione può revocarla in qualsiasi momento.

² Alla revoca dell’opposizione si applicano per analogia gli articoli 13 e 14 capoverso 1.

³ Il registro competente può chiedere alle persone e alle istituzioni soggette all’obbligo di notifica di notificare nuovamente i dati del paziente.

KR GR/GL e KSGR chiedono come si possa procedere per segnalare a un maggiorenne che una registrazione è possibile anche se in passato i suoi genitori o il suo tutore hanno posto il veto, e osservano che al riguardo servono accertamenti e adeguamenti. AG e ISPM BE ricordano che i dati di cui all’articolo 14 capoverso 3 vengono distrutti o anonimizzati. In caso di revoca di un’opposizione il registro competente deve quindi chiedere alle persone e alle istituzioni soggette all’obbligo di notifica di notificare nuovamente i dati del paziente. Nel capoverso 3 il verbo «può» va perciò sostituito con «deve». AG aggiunge che qualora venga mantenuta la formulazione possibilista, occorre definire criteri che indicano quando chiedere una nuova notifica.

4.4 Sezione 4: Registrazione dei dati

A proposito dei commenti alla sezione 4, KR GR/GL scrive che il processo di registrazione è a doppio binario. Un onere aggiuntivo è praticamente inevitabile e può comportare costi considerevoli in termini di risorse soprattutto in caso di ampie ricerche batch tramite istituti patologici. SPO è del parere che la registrazione di altre malattie da parte dell’ente pubblico debba avvenire solo quando il registro dei tumori e il registro dei tumori pediatrici funzioneranno in modo ineccepibile. Sostiene inoltre che i garanti sono istituzioni importanti per assicurare la protezione della personalità e che i numeri d’assicurato codificati consentono di raggruppare i dati in modo semplice ed efficiente.