Rapport sur les résultats

également être signifiée oralement. Sur ce point, TG invoque le fait qu’une personne frappée d’une maladie oncologique peut ne plus être en mesure de s’exprimer par écrit et que cette forme peut également se révéler problématique pour les patients aveugles. Par ailleurs, les deux cantons estiment que l’indication du numéro d’assuré doit être retirée de la liste des éléments requis pour la validité de l’opposition. Il est même probable que la personne concernée n’en ait même pas connaissance au moment de l’opposition. Curafutura est d’avis qu’il faut donner aux patients la possibilité d’indiquer sur une base volontaire le motif de l’opposition. L’association propose donc d’ajouter l’alinéa suivant : « Le patient a la possibilité d’indiquer volontairement le motif de l’opposition. Les motifs sont recueillis et évalués sous forme anonyme. » À l’instar de AG, NW, OW et TG, ZG considère qu’il serait judicieux de permettre aux patients de signifier leur opposition également auprès du médecin traitant. Par ailleurs, ZG doute, eu égard aux art. 13 à 15, de la pleine réalisation du droit d’opposition étant donné qu’une personne qui l’exerce se voit tout de même enregistrée. FMH et ANQ souhaitent compléter le texte en prévoyant, outre le droit d’opposition, un droit de consulter les données enregistrées. VAKA rappelle que les hôpitaux doivent aussi être informés de l’opposition d’un patient afin de garantir le traitement rigoureux de ses données et de limiter autant que faire se peut la charge administrative. La déclaration de consentement doit donc être formulée de telle sorte que les données puissent faire l’objet d’une transmission bidirectionnelle des hôpitaux vers les registres, et inversement. Si cette transmission n’était pas applicable pour l’ensemble des données, il faudrait qu’elle soit au moins mise en place pour les données essentielles, comme la date et la cause du décès, de même que l’opposition.

Prises de position relatives aux commentaires

SPO approuve expressément le fait qu’un droit d’opposition soit aussi accordé aux patients pour l’ensemble minimal de données. Pour la fondation, il est important de ne pas porter atteinte aux droits des patients, même si quelques fournisseurs de prestations souhaitent les limiter. Des explications complètes et compréhensibles ainsi qu’une gestion des données rigoureuse et respectueuse des droits de la personnalité des patients sont propres à instaurer un climat de confiance. Et la confiance est une base indispensable pour que les patients consentent à la communication de leurs données.

4.3.3 Article 14 Mise en œuvre de l’opposition

Art. 14 Mise en œuvre de l’opposition

¹ Le registre auprès duquel une opposition est déposée inscrit celle-ci, après vérification du numéro AVS (art. 16, al. 2, let.

a), dans le système d’information visé à l’art. 26.

² Il confirme par écrit à la personne qui a exercé son droit d’opposition qu’il l’a mis en œuvre, puis détruit les données énoncées à l’art. 13, al. 2.

³ Dès lors qu’un registre cantonal des tumeurs, le registre du cancer de l’enfant, l’organe national d’enregistrement du cancer ou l’OFS prend connaissance d’une opposition, il détruit immédiatement les données non encore enregistrées ou anonymise immédiatement les données déjà enregistrées.

S’agissant de l’art. 14, al. 1, TG renvoie aux remarques concernant l’art. 13, al. 2, et propose de compléter comme suit : « […] inscrit celle-ci et, le cas échéant, le diagnostic et le médecin qui l’a posé, après vérification […] ». AG relève que la loi ne prévoit pas d’accès aux données de la CdC, hormis dans les art. 9, al. 3, et 31, al. 4, LEMO. Si la vérification du numéro d’assuré prévue par les art. 14, al. 1, et 16, al. 2, let. a, OEMO ne constitue qu’une atteinte légère à l’intégrité des données de la personne concernée, il faut néanmoins se poser la question de savoir si la base légale pour ce faire existe. Si tel est le cas, il est souhaitable qu’une explication correspondante figure dans le commentaire. Dans le cas contraire, il faudrait modifier l’acte. KSGR note qu’une opposition doit également être communiquée aux personnes et aux institutions visées à l’art. 3, al. 1, LEMO, le but étant d’éviter qu’elles ne procèdent à nouveau à une collecte de données et qu’elles communiquent ces dernières au registre du cancer lorsqu’elles recevront le patient ultérieurement. La fondation propose par conséquent de reformuler l’al. 3 comme suit : « […] données non encore enregistrées et détruit immédiatement les données déjà enregistrées ». Elle souhaite de plus l’ajout de l’alinéa suivant : « Le registre cantonal des tumeurs in-