Ergebnisbericht

Stellungnahmen zu Erläuterungen

Gemäss 5 Stellungnehmenden⁵³ sollte das Informationssystem so ausgelegt sein, dass falls ein Krebsregister erkennt, dass der Erwachsene bereits als Kind an Krebs erkrankt ist, das Kinderkrebsregister über das Informationssystem eine automatische Meldung über diesen Fall erhält. Somit wäre sichergestellt, dass das Kinderkrebsregister über die Zweit-, Dritt-, Vierttumoren informiert werde. In den Erläuterungen sollte diese automatisierte Meldung erwähnt werden.

4.5 5. Abschnitt: Bekanntgabe von Daten unter den Vollzugsstellen

Das SKKR und die SPOG geben zu bedenken, dass die dem Kinderkrebsregister in Artikel 21 KRG zugeteilte Rolle in der KRV nicht konsequent durchgesetzt werde. Die Rolle beinhalte u.a. die Gesundheitsberichterstattung und die Veröffentlichung von Ergebnissen, die internationale Zusammenarbeit und Bereitstellung von Daten für Forschungszwecke. Es sei daher wichtig, dass das Kinderkrebsregister die Daten direkt an die NKRS weiterleite auch im Hinblick auf die Überprüfung und Rückmeldung zur Datenqualität, zumal das Kinderkrebsregister für die Erarbeitung und Publikation der Ergebnisse verantwortlich ist. Es mache keinen Sinn, dass das Kinderkrebsregister zuerst die Daten an die kantonalen Register sendet und diese dann die Daten an die NKRS weiterleiten, wie es momentan in den Artikeln 18 und 21 vorgesehen sei. Dieser indirekte Weg erhöhe die Gefahr, dass verschiedene Versionen eines Datensatzes kursieren, v.a. wenn lokal in den verschiedenen kantonalen Registern Umkodierungen vorgenommen werden. Die KLS, Oncosuisse, SCS und die SPS fordern einerseits einen gegenseitigen Datenaustausch zwischen Krebsregistern und klinischen Meldestellen sowie zwischen Krebsregistern und Früherkennungsprogrammen und anderseits einheitliche Austauschformate, die der E-Health-Strategie des Bundes entsprechen. Sie schreiben zudem, dass im Sinne eines Benchmarkings Datenlieferanten Zugang zu den strukturierten, anonymisierten und ausgewerteten Daten der Krebsregister erhalten sollen. Ebenso müsse der beidseitige Austausch von Daten zwischen den kantonalen Krebsregistern und dem jeweiligen Einzugsgebiet des Screening Programms zur Zweckbestimmung des Gesetzes gewährleistet sein, damit aussagekräftige Qualitätskontrollen sichergestellt und die Wirksamkeit von Früherkennungsprogrammen überprüft werden können. Der Entwurf der KRV regle auch keine Zuständigkeiten zur Überprüfung der Wirksamkeit und Effizienz von Früherkennungsprogrammen (Monitoring und Evaluation). Sollte eine nationale Auswertung angestrebt werden, müsse der Austausch dieser Früherkennungsdaten von den lokalen Krebsregistern an das nationale Krebsregister sichergestellt werden. Darüber hinaus müsste bestimmt werden, in welchem Rahmen, in welcher Form und mit welchen Daten eine solche Berichterstattung zu erfolgen hat und wer diese Aufgabe übernimmt. Ähnlich wie die 4 Stellungnehmenden wünscht die SGMO, dass ihre Mitglieder jederzeit Zugang zu den strukturierten, anonymisierten und ausgewerteten Daten der Krebsregister erhalten. Die VSKR bittet um Überprüfung, wie in der Übergangszeit vor dem Inkrafttreten des KRG, die Krebs-Datensammlung und die jährliche Berichterstattung nach Inkrafttreten geregelt wird. Die jährliche Berichterstattung sei auch für die Übergangszeit sicherzustellen. Dazu beinhalte die KRV derzeit nicht genügend Informationen.

4.5.1 Artikel 18 Datenaustausch zwischen den kantonalen Krebsregistern und dem

Kinderkrebsregister