Ergebnisbericht

Die FMH und der ANQ fragen, welche Daten in welcher Form an das BFS zu statistischen Auswertungen weiterzuleiten seien. Ob dies anonymisierte, pseudonymisierte, und / oder aggregierte Daten seien, solle in der Verordnung abschliessend genannt werden. Grundsätzlich stelle sich die Frage, ob das BFS die Daten erhalten soll, da gemäss Artikel 16 KRG die NKRS für die Gesundheitsberichterstattung zuständig sei. Der ANQ betont, dass komplizierte und aufwändige Wege und Verträge für Datenauswertungen vermieden werden sollten. 7 Stellungnehmende⁶⁰ weisen darauf hin, dass durch die für Artikel 21 vorgeschlagene verkürzte Frist zur Weiterleitung der im Vorjahr registrierten Fälle an die NKRS (30.09. anstatt 31.12.) und die direkte Weiterleitung der Daten des Kinderkrebsregisters an die NKRS (anstatt via Krebsregister) letztendlich eine frühere Publikation der Inzidenzdaten ermöglicht werden soll. Die NKRS sollte wie vorgesehen innerhalb von 4 Monaten, d.h. am 31. Januar des zweiten Jahres nach Erhebung, die Daten an das BFS weiterleiten können. Folglich sei Artikel 22 folgendermassen anzupassen: „[…] jeweils bis 31. Januar des zweiten Jahres […]“.

4.6 6. Abschnitt: Pseudonymisierung der Versichertennummer

4.6.1 Artikel 23 Art. 23

¹ Für eine bestimmte Versichertennummer wird stets das gleiche Pseudonym mit einer Einwegverschlüsselung erstellt.

² Die Versichertennummer darf in Verbindung mit der pseudonymisierten Versichertennummer nur vom Pseudonymisierungsdienst bearbeitet werden.

Der Kanton ZG verweist darauf, dass Artikel 23 keine Benennung hat und macht folgenden Titelvorschlag: „Einwegverschlüsselung und dienstliche Bearbeitung“. Das KR GR/GL wünscht eine Definition, was ohne ethische Bewilligung an lokalen Auswertungen und Forschungsarbeiten möglich resp. erlaubt ist. Weiter stelle sich die Frage, ob ein Datenaustausch mit behandelnden Ärztinnen / Ärzten zulässig sei und es wird eine Definition der Zulässigkeiten gefordert. Es müsse geklärt werden, ob ein Feedback an Datenlieferanten möglich sei, wenn eine Nachkontrolle vor Abschluss und Lieferung an nationale Stelle Mängel erkennen lasse. Das ISPM BE sieht gewisse Schwierigkeiten in Bezug auf die komplizierten Abläufe, mit denen sowohl der Datenschutz als auch die Verknüpfbarkeit der Daten gewährleistet werden sollen. Die Versichertennummer dürfe nicht überall benutzt werden, weshalb vom Pseudonymisierungsdienst eine PID erstellt werde. Die regionalen Krebsregister haben die Versichertennummer, die NKRS allerdings nur die PID Nummer. Bei der Datenverknüpfung für statistische Analysen erhalte das BFS die Versichertennummer und die Fallnummer vom Pseudonymisierungsdienst, die Fallnummer und die Krebsdaten von der NKRS. Das funktioniere nur verlässlich, wenn die von den regionalen Krebsregistern generierte Fallnummer eindeutig sei. Im Gesetz stehe aber, dass die Fallnummer von den Registern vergeben werde. Es seien daher strukturelle Voraussetzungen zu schaffen, dass die Fallnummern auch über regionale Krebsregister hinaus eindeutig sind. Zu berücksichtigen gelte es auch, dass die Fallnummer nicht für eine Person eindeutig sei, sondern für eine Krebsdiagnose bei einer eindeutigen Person (mit einer eindeutigen Versichertennummer).