Rapporto sui risultati

sia garantito lo scambio dei dati da programmi di diagnosi precoce tra i registri locali dei tumori e quello nazionale. È altresì necessario stabilire in quale contesto, in quale forma e con quali dati procedere alla stesura dei rapporti in questione e chi si assume tale compito. Sulla stessa falsariga di questi quattro partecipanti, SGMO auspica che i suoi membri possano accedere in qualsiasi momento ai dati strutturati, anonimizzati e analizzati dei registri dei tumori. Dal canto suo, VSKR invita a verificare il disciplinamento della raccolta di dati sulle malattie tumorali e della stesura annuale di rapporti sulla salute nel periodo transitorio prima dell’entrata in vigore della LRMT. La stesura annuale di rapporti sulla salute deve essere assicurata anche nel periodo transitorio, ma al riguardo l’ORMT così come presentata non contiene indicazioni sufficienti.

4.5.1 Articolo 18 Scambio di dati tra i registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici

Art. 18 Scambio di dati tra i registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici

¹ Al più tardi un mese dopo la ricezione, i registri cantonali dei tumori trasmettono al registro dei tumori pediatrici i dati completati e aggiornati secondo l’articolo 9 capoverso 2 LRMT dei pazienti che al momento della diagnosi non hanno ancora compiuto 19 anni.

² Il registro dei tumori pediatrici trasmette entro il 31 luglio al registro cantonale dei tumori pertinente per il territorio in questione i dati di base registrati, aggiornati o completati nell’anno precedente e i codici numerici dei casi.

In merito all’articolo 18, sei partecipanti⁵⁴ ripetono quanto espresso sull’articolo 8 e altri cinque⁵⁵ rimandano a quanto richiesto per l’articolo 8, ossia l’adeguamento a 20 anni dell’età indicata nel capoverso 1. GL e ZH auspicano che l’indicazione dell’età venga adeguata conformemente al loro parere sull’articolo 8 e sostengono che la procedura di notifica per le persone e istituzioni soggette a tale obbligo sarebbe più semplice se si potessero inoltrare tutte le notifiche allo stesso registro dei tumori o al registro cantonale dei tumori. Propongono quindi di adeguare il tenore del capoverso 1 come segue: «Le notifiche di malattie tumorali di pazienti che non hanno ancora compiuto 17 anni devono essere inviate al registro dei tumori pediatrici oppure al registro cantonale dei tumori pertinente per il territorio in questione».

Riguardo al capoverso 2, FMH afferma che i dati di base elencati nella LRMT differiscono dai dati di base sul primo trattamento elencati nell’ordinanza. Non è quindi chiaro se i dati di base menzionati nell’articolo 18 capoverso 2 sono da intendersi secondo la legge o secondo l’ordinanza. ISPM BE, SGP, SPOG e SKKR ritengono che il termine del 31 luglio fissato nel capoverso 2 sia troppo breve dato che l’UST ha tempo fino al 31 maggio per trasmettere al registro dei tumori pediatrici i dati sulle cause del decesso. Due mesi per aggiornare i dati, raccogliere documenti ecc. sono insufficienti. SGP, SPOG e SKKR aggiungono che, a loro modo di vedere, il capoverso 2 deve essere inteso esclusivamente come un completamento dei dati del registro cantonale dei tumori e non come un anello della catena di trasmissione al SNRT. I quattro partecipanti auspicano che il termine venga prorogato dal «31 luglio» al «30 settembre». VS fa notare che il tenore del capoverso 2 prevede unicamente la trasmissione dei dati di base dal registro dei tumori pediatrici al registro cantonale dei tumori. Affinché i registri cantonali possano disporre di dati completi per l’insieme della rispettiva popolazione, ritiene sensato che il registro dei tumori pediatrici trasmetta ai registri cantonali anche i dati supplementari e i documenti sui tumori in questione. Di conseguenza, propone di modificare la formulazione del capoverso 2 come segue: «[…] i dati di base e i dati supplementari registrati […], i codici numerici dei casi e i documenti relativi al tumore».

Sette partecipanti⁵⁶ propongono di aggiungere un capoverso che disciplini la trasmissione di dati relativi ai secondi e terzi tumori al registro dei tumori pediatrici che, se designato competente, lo rimane fino al decesso del paziente (art. 21 LRMT). A loro modo di vedere è essenziale che i secondi tumori e