Ergebnisbericht

6 Stellungnehmende⁵⁴ wiederholen bezüglich Artikel 18 ihren Kommentar zu Artikel 8. Weitere 5 Stellungnehmende⁵⁵ beziehen sich ebenfalls auf ihr Anliegen betreffend Artikel 8. Sie fordern die Anpassung des Alters in Absatz 1 auf 20 Jahre. Die Kantone GL und ZH wünschen auch, dass die Altersangabe entsprechend ihrer Stellungnahme zu Artikel 8 angepasst wird und schreiben zudem, dass der Meldeprozess für die meldepflichtigen Personen und Institutionen einfacher wäre, wenn sie alle Meldungen beim gleichen bzw. beim kantonalen Krebsregister einreichen könnten. Sie schlagen folgenden Wortlaut für Absatz 1 vor: „Meldungen von Krebserkrankungen von Patientinnen und Patienten, die das

17. Altersjahr noch nicht vollendet haben, sind an das Kinderkrebsregister oder an das örtlich zuständige kantonale Krebsregister zu richten“.

Die FMH macht bezüglich Absatz 2 geltend, dass es sich bei den Basisdaten gemäss KRG um andere Daten als die Basisdaten zur Erstbehandlung in der Verordnung handle. Es sei somit nicht klar, ob in Artikel 18 Absatz 2 der Datensatz gemäss Gesetz oder Verordnung gemeint sei. Das ISPM BE, die SGP, die SPOG und das SKKR erachten die in Absatz 2 angegebene Frist vom 31. Juli als zu kurz, da das Kinderkrebsregister die Daten vom BFS-Todesursachenregister erst bis 31. Mai erhalte. Für die Aktualisierung der Daten, einholen von Dokumenten etc. seien 2 Monate zu kurz. Die SGP, die SPOG und das SKKR fügen hinzu, dass sie Absatz 2 als reine Komplettierung der Daten der kantonalen Krebsregister und nicht als Glied in der Übermittlungskette an die NKRS verstehen. Die 4 Stellungnehmenden wünschen, dass die Fristangabe „31. Juli“ auf „30. September“ angepasst wird. Der Kanton VS weist darauf hin, dass der Wortlaut von Absatz 2 nur die Übermittlung der Basisdaten zwischen dem Kinderkrebsregister und den kantonalen Krebsregister vorsehe. Damit die kantonalen Krebsregister vollständige Daten über ihre Gesamtbevölkerung haben können, erscheine es sinnvoll, dass auch die Zusatzdaten und die Dokumente über diese Tumore ebenfalls übermittelt werden. Es wird daher folgender Formulierungsvorschlag von Absatz 2 gemacht: „[…] die Basisdaten, die Zusatzdaten […] die Fallnummern sowie die tumorbezogenen Dokuemte“.

7 Stellungnehmende⁵⁶ schlagen einen zusätzlich Absatz vor, der die Übermittlung der Zweit- und Drittumore ans Kinderkrebsregister regelt, gemäss der einmalig begründeten Zuständigkeit des Kinderkrebsregisters bis zum Tod der Patientin / des Patienten (KRG Art. 21). Es sei essentiell, dass Zweittumore und Folgetumore im Kinderkrebsregister registriert werden können. Nur so können die Daten benutzt werden, um die künftigen Therapien zu verbessern. Bisher sei dieser Austausch mit den Krebsregistern nicht möglich und es werde in Zukunft nur funktionieren, wenn eine klare Regelung in der Verordnung bestehe. Sie denken, dass dazu das Informationssystem der NKRS eingeschaltet werden müsse, da die kantonalen Krebsregister einer Neumeldung nicht ansehen würden, ob eine frühere Krebserkrankung existierte. Der zusätzliche Absatz soll folgenden Wortlaut haben: „Die kantonalen Krebsregister leiten jeweils bis zum 30. September der im Vorjahr registrierten, aktualisierten Basisdaten und die Fallnummer von Patienten, die laut Informationssystem bereits im Kinderkrebsregister registriert wurden, an das Kinderkrebsregister weiter“. Eine ähnliche, jedoch nicht identische Formulierung wünscht das ISPM BE: „Die kantonalen Krebsregister leiten jeweils bis 30. September die im Vorjahr registrierten, aktualisierten oder ergänzten Basisdaten und die Fallnummern von Patienten, welche gemäss Informationssystem der nationalen Krebsregistrierungsstelle bereits im Kinderkrebsregister registriert wurden, an das Kinderkrebsregister weiter“. KKS-CES und die KSGRK weisen darauf hin, dass der Adressabgleich des Kinderkrebsregisters über die kantonalen Krebsregister sichergestellt werden müsse.

Stellungnahmen zu Erläuterungen

Das ISPM BE, das SKKR und die SPOG wünschen, dass auch in den Erläuterungen überall wo nötig das 19. Mit dem 20. Altersjahr ersetzt wird.