Ergebnisbericht

4.5.4 Artikel 21 Weiterleitung der Daten an die nationale Krebsregistrierungsstelle und Berichtigungen

Art. 21 Weiterleitung der Daten an die nationale Krebsregistrierungsstelle und Berichtigungen

¹ Die kantonalen Krebsregister leiten jeweils bis 1. Dezember die im Vorjahr registrierten, aktualisierten und ergänzten Daten nach Artikel 12 KRG an die nationale Krebsregistrierungsstelle weiter.

² Die nationale Krebsregistrierungsstelle informiert die kantonalen Krebsregister spätestens sechs Wochen nach dem Eingang der Daten über allfällige Mängel.

³ Die kantonalen Krebsregister leiten die berichtigten Daten spätestens sechs Wochen nach der Bemängelung an die nationale Krebsregistrierungsstelle weiter.

Gemäss 7 Stellungnehmenden⁵⁷ müsse ein direkter Datenfluss zwischen dem Kinderkrebsregister und der NKRS angestrebt werden. Es mache keinen Sinn, dass das Kinderkrebsregister erst die Daten an alle Krebsregister schickt und diese dann die Daten der Kinder und Jugendlichen an die NKRS. Dieser indirekte Weg erhöhe die Gefahr, dass verschiedene Versionen des Kinder– und Jugendlichendatensatzes kursieren. Die NKRS habe die Aufgabe die Datenqualität zu überprüfen, demnach müsse die NKRS dem Kinderkrebsregister auch allfällige Mängel mitteilen. Gemäss der jetzigen Formulierung würde das Kinderkrebsregister entweder gar keine Rückmeldung über die Datenqualität erhalten, oder alle 14 Krebsregister müssten dies einzeln dem Kinderkrebsregister kommunizieren. Hier sei ebenfalls ein direkter Weg zwischen Kinderkrebsregister und NKRS essentiell. Ähnlich schreibt das ISPM BE, dass es bezüglich Datenqualität (Rückmeldung über allfällige Mängel) keinen Sinn mache, die Kinderkrebsfälle via kantonale Krebsregister zu melden. Der Aufwand von allen kantonalen Krebsregistern, die Rückmeldung über allfällige Mängel ans Kinderkrebsregister zu machen, sei unverhältnismässig und fehleranfällig. 5 Stellungnehmende⁵⁸ geben zu bedenken, dass die dem Kinderkrebsregister in Artikel 22 KRG zugeteilte Rolle in der Verordnung nicht konsequent durchgesetzt werde. Die Rolle beinhalte u.a. die Gesundheitsberichterstattung und die Veröffentlichung von Ergebnissen sowie die internationale Zusammenarbeit und Bereitstellung von Daten für Forschungszwecke. Es sei daher wichtig, dass das Kinderkrebsregister die Daten direkt an die NKRS weiterleite auch im Hinblick auf die Überprüfung und Rückmeldung zur Datenqualität, zumal das Kinderkrebsregister für die Erarbeitung und Publikation der Ergebnisse verantwortlich ist. 8 Stellungnehmende⁵⁹ wünschen folgende Anpassungen zu Artikel 21: Absatz 1: „Die kantonalen Krebsregister und das Kinderkrebsregister leiten jeweils bis zum 30. September die im Vorjahr […]“. Absatz 2: „[…] die kantonalen Krebsregister und das Kinderkrebsregister spätestens […]“. Absatz 3: „Die kantonalen Krebsregister und das Kinderkrebsregister leiten die […]“. Gemäss dem KR GR/GL sollte definiert werden, was ein Mangel gemäss Absatz 2 ist. Unvollständige Daten seien auch unter dem KRG zu erwarten. Es stelle sich die Frage, ob jede Unvollständigkeit ein Mangel sei.

Stellungnahmen zu Erläuterungen

Das KR GR/GL macht darauf aufmerksam, dass die Behebung von Mängeln und die Bereinigung von Daten nicht immer möglich seien und fragt zudem, wer entscheiden werde, welche „Mängel“ akzeptabel sind.

4.5.5 Artikel 22 Weiterleitung der Daten an das BFS