Rapport sur les résultats

4.4.2 Article 17 Conditions requises pour l’enregistrement

Art. 17 Conditions requises pour l’enregistrement

¹ Les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant veillent à l’exactitude de l’enregistrement :

a. en comparant les données en leur possession avec celles de la CdC pour vérifier le numéro AVS conformément aux directives de la CdC ;

b. en soumettant une requête à l’organe national d’enregistrement du cancer de manière à exclure tout doublon ;

c. en vérifiant, en cas de doute, immédiatement avec les autres registres cantonaux des tumeurs ou le registre du cancer de l’enfant, que le cas relève effectivement de leur compétence ;

d. en examinant, avant l’attribution d’un numéro de cas, si le patient a exercé son droit d’opposition.

² Les registres cantonaux des tumeurs s’assurent en outre de leur compétence avant l’attribution d’un numéro de cas en comparant les données en leur possession avec celles des registres cantonaux et communaux des habitants.

³ Les cantons veillent à que les registres cantonaux des tumeurs peuvent comparer les données en leur possession sans que les registres des habitants ne puissent par recoupement savoir qu’une personne souffre d’une maladie oncologique.

Pour répondre à l’al. 3 et surtout assurer l’efficience des tâches de vérification, il faut veiller, selon JU et NE, à ce que les procédures soient le plus possible automatiques et informatisées entre les diverses interfaces avec les partenaires (CdC, système central de l’ONEC, registre des enfants). Le rapport explicatif précise par ailleurs que l’idéal serait que les registres des habitants soient consultables par voie électronique. La question se pose de mentionner cette voie dans cet article. Les deux cantons proposent ainsi d’ajouter l’alinéa suivant : « La consultation des registres et les tâches de vérification doivent pouvoir être réalisées par voie électronique dans un délai de cinq ans après l’entrée en vigueur de l’ordonnance ». KR NE/JU partage l’avis des deux cantons, à savoir qu’il faut veiller à ce que les procédures soient le plus possible automatiques et informatisées, et réclame que les interfaces soient mises à disposition par la Confédération. FMH propose pour l’al. 3 la modification suivante : « Les cantons garantissent que […] ». VD et KR VD signalent que l’al. 3 dans la version française contient une coquille. VD demande la correction de l’erreur de syntaxe suivante : « Les cantons veillent à ce que les registres […], et KR VD relève deux erreurs, à corriger comme suit : « Les cantons veillent à ce que les registres cantonaux des tumeurs puissent comparer […] ».

TG juge très complexe l’organisation des nouvelles tâches dévolues aux registres consistant à comparer leurs données avec celles du service de pseudonymisation, de la CdC et du système d’information central exploité par l’ONEC. Le canton est d’avis qu’il est très difficile d’estimer la possibilité d’intégrer dans le système existant l’enregistrement des données, l’applicabilité (essentiellement en termes d’automatisation) et les conséquences sur le travail actuel des registres. Par ailleurs, il n’est pas rare qu’une personne développe plusieurs tumeurs au cours de sa vie, par exemple, in situ d’abord, puis de manière invasive, différentes tumeurs avec une ou plusieurs localisations. Il serait ainsi plus facile, dans la pratique de l’enregistrement du cancer, de pouvoir aussi voir dans le système d’information quels sont les codes ICD10 associés à un cas déjà saisi. Ceci aiderait également, lors de la déclaration d’une éventuelle récidive, à délimiter si une tumeur primaire a déjà été enregistrée ailleurs. Dans le cas où plusieurs registres seraient compétents, il ne serait ainsi plus nécessaire de s’adresser à chaque registre ayant recensé un cas concernant la même personne. De plus, TG ajoute à sa prise de position deux exemples et appelle à modifier l’al. 1, let. b, comme suit : « […] requête au système d’information de manière à exclure tout doublon ; ». Enfin, TG observe que les mesures de soutien de l’ONEC en faveur des registres mentionnées aux art. 17, let. a, et 18, al. 4, LEMO ne sont plus évoquées dans l’ordonnance. Or ces mesures sont absolument indispensables pour que la déclaration des données se déroule sans accrocs, ce qui constitue la condition essentielle pour des données de qualité. Pour NW et OW, il ne faudrait autoriser aucune opération de traitement des données avant l’échéance du délai de carence. Le traitement ne devrait intervenir qu’une fois ce délai écoulé ou suite à une opposition déposée avant cette échéance, en vue de mettre en œuvre l’opposition ou de procéder à l’enregistrement des données. OW fait en outre valoir que l’échange de données avec les registres des habitants