Rapport sur les résultats

ne doit avoir lieu que s’il s’avère nécessaire. Les renseignements fournis par les médecins sur les patients ne comportent généralement pas d’erreurs : s’agissant des patients atteints d’un cancer, qui se rendent régulièrement chez le médecin, ils sont actualisés et exacts. Les données peuvent être comparées avec les registres cantonaux et communaux si elles ne sont pas déjà connues ou si elles ne peuvent pas être obtenues par le patient lui-même. TI demande quelles considérations générales conduisent à ce qu’aucun ensemble minimal de données ne puisse être collecté pour l’enregistrement du cancer alors qu’il n’y a pas de droit d’opposition et qu’un jeu minimal de données est recueilli dans le cadre du relevé des causes de décès. Le relevé de l’incidence pourrait être influencé par l’exercice du droit d’opposition, ce qui est susceptible d’augmenter le risque de biais, et donc d’affaiblir les efforts opérationnels et financiers de l’ensemble de la procédure d’enregistrement. Ce risque pourrait être réduit par l’enregistrement d’un ensemble minimal de données anonymisé. L’art. 6, al. 3, let. b, LEMO prévoit d’ailleurs une telle possibilité. Le canton propose d’ajouter à l’al. 1 la let. e suivante : « en enregistrant, en cas d’opposition, l’année de naissance et le sexe du patient, l’année d’incidence ainsi que la localisation et la morphologie de la tumeur ».

Prises de position relatives aux commentaires

Selon cinq participants⁵⁴, le système d’information devrait être conçu de telle sorte que lorsqu’un registre reconnaît que l’adulte a déjà souffert d’un cancer pendant son enfance, le registre du cancer de l’enfant reçoive via le système un message automatique sur ce cas. Ces notifications permettraient d’assurer que le registre du cancer de l’enfant soit bien informé du développement d’autres tumeurs. Le commentaire devrait mentionner cette notification automatique.

4.5 Section 5 : Communication des données entre les organes d’exécution

SKKR et SPOG soulignent que le rôle attribué au registre du cancer de l’enfant dans l’art. 21 LEMO, qui comprend entre autres l’élaboration des rapports sanitaires et la publication des résultats ainsi que la collaboration internationale et la préparation de données à des fins de recherche, n’est pas mis en œuvre de manière conséquente dans l’ordonnance. Ils estiment qu’il est donc important que le registre du cancer de l’enfant transmette directement ses données à l’ONEC, y compris dans l’optique d’une vérification et d’un retour sur la qualité, d’autant qu’il est chargé d’élaborer et de publier les résultats. Selon SKKR et SPOG, il est insensé que le registre du cancer de l’enfant communique les données aux registres cantonaux des tumeurs pour que ces derniers les transmettent ensuite à l’ONEC, conformément à ce que prévoient actuellement les art. 18 et 21, car cette voie indirecte augmente le risque de voir circuler plusieurs versions d’un jeu de données, surtout si les registres cantonaux procèdent localement à des nouvelles codifications. KL CH, Oncosuisse, SCS et PSS demandent, d’une part, un échange réciproque de données entre les registres des tumeurs et les services cliniques qui déclarent les données ainsi qu’entre les registres des tumeurs et les programmes de dépistage précoce et, d’autre part, la mise en place de formats d’échange uniformisés compatibles avec la stratégie de la Confédération en matière de cybersanté. Ils ajoutent que dans un but d’analyse comparative, les fournisseurs de données devraient avoir accès aux données structurées, anonymisées et évaluées des registres des tumeurs. De même, au regard des objectifs visés par la loi, l’échange mutuel de données devrait être assuré entre les différents registres cantonaux des tumeurs et les programmes de dépistage menés dans les zones qui sont du ressort desdits registres, afin de pouvoir garantir des contrôles de qualité pertinents et vérifier l’efficacité des programmes de dépistage précoce. Selon ces quatre participants à la consultation, le projet d’OEMO ne règle pas non plus les compétences relatives au contrôle de l’efficacité et de l’efficience de ces programmes (monitorage et évaluation). Ils ajoutent que si l’on vise à instaurer une évaluation nationale, il faudrait assurer le transfert des données des registres cantonaux relatives au dépistage précoce à l’organe national d’enregistrement du cancer. En outre, il faudrait déterminer dans quel cadre, sous quelle forme et sur la base de quelles données ces rapports devraient être établis ainsi que l’institution qui devrait assumer cette tâche. À l’instar de ces quatre participants, SGMO souhaite que ses membres puissent à tout moment avoir accès aux données structurées, anonymisées et évaluées des registres des tumeurs. VSKR demande que les modalités régissant la collecte