Rapporto sui risultati

le recidive possano essere registrati nel registro dei tumori pediatrici perché solo in questo modo i dati possono essere utilizzati per migliorare le future terapie. Attualmente, questo scambio con i registri dei tumori non è possibile e in futuro funzionerà soltanto se sarà disciplinato in modo chiaro nell’ordinanza. Ritengono che a tale scopo occorra attivare il sistema d’informazione del SNRT, dato che da una nuova notifica i registri cantonali dei tumori non «vedono» se in precedenza il paziente è già stato affetto da una malattia tumorale. Per il capoverso supplementare propongono il seguente tenore: «I registri cantonali dei tumori trasmettono al registro dei tumori pediatrici entro il 30 settembre i dati di base registrati e aggiornati l’anno precedente e il codice numerico dei casi dei pazienti che secondo il sistema d’informazione sono già stati registrati nel registro dei tumori pediatrici». Una formulazione simile, ma non identica, è auspicata anche da ISPM BE: «I registri cantonali dei tumori trasmettono al registro dei tumori pediatrici entro il 30 settembre i dati di base registrati, aggiornati o completati l’anno precedente e il codice numerico dei casi dei pazienti che secondo il sistema d’informazione del servizio nazionale di registrazione dei tumori sono già stati registrati nel registro dei tumori pediatrici». KKS-CES e KSGRK segnalano che, per quanto riguarda i dati relativi all’indirizzo, deve essere garantita la sincronizzazione del registro dei tumori pediatrici con il registro cantonale dei tumori.

Pareri relativi ai commenti

ISPM BE, SKKR e SPOG auspicano che anche nei commenti all’OMRT «19 anni» venga sostituito con «20 anni» ovunque necessario.

4.5.2 Articolo 19 Comunicazione da parte dell’UCC della data del decesso

Art. 19 Comunicazione da parte dell’UCC della data del decesso

¹ I registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici comunicano all’UCC il numero d’assicurato di tutti i pazienti di cui non è ancora stata registrata una data di decesso.

² L’UCC comunica al registro cantonale dei tumori competente e al registro dei tumori pediatrici la data del decesso dei pazienti non più in vita.

KLS, Oncosuisse, SCS e SG fanno notare che, per una sincronizzazione efficiente e senza intoppi dell’intera banca dati dei registri dei tumori con l’UCC, attualmente è indispensabile una procedura batch nel servizio web, dato che i registri dei tumori devono comunicare all’UST entro fine febbraio i numeri AVS dei pazienti deceduti l’anno precedente. SKKR e SPOG concordano con il parere espresso da questi quattro partecipanti e richiamano l’attenzione sul fatto che quanto asserito vale anche per il registro dei tumori pediatrici. Auspicano pertanto che il capoverso 1 venga completato come segue: «[…] comunicano all’UCC mediante procedura batch o attraverso singole consultazioni il numero d’assicurato di tutti i pazienti […]».

4.5.3 Articolo 20 Comunicazione da parte dell’UST delle cause del decesso

Art. 20 Comunicazione da parte dell’UST delle cause del decesso

¹ I registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici comunicano entro la fine di febbraio all’UST il numero

d’assicurato dei pazienti deceduti l’anno precedente.

² L’UST comunica entro il 31 maggio al registro cantonale dei tumori competente e al registro dei tumori pediatrici il numero d’assicurato e le cause del decesso, incluse diagnosi principale e secondaria, dei pazienti deceduti l’anno precedente.

In merito a questo articolo, KLS, Oncosuisse e SCS ripetono quanto già espresso a proposito dell’articolo 1. NW e OW sono del parere che un’opposizione fatta in vita debba essere rispettata anche dopo il decesso o perlomeno che i dati della persona in questione debbano essere utilizzati soltanto in forma anonimizzata. KR GR/GL fa notare che l’applicazione dell’articolo 20 presuppone un consolidamento capillare del confronto con i dati dei registri cantonali e comunali degli abitanti. AG osserva che, benché nei commenti si legga che «a differenza dell’articolo 9 che tratta l’individuazione di malattie tumorali non notificate, l’articolo 20 disciplina il completamento delle cause del decesso di