Ergebnisbericht

4.7 7. Abschnitt: Nationale Krebsregistrierungsstelle

4.7.1 Artikel 24 Vorgaben für die Registrierung der Basisdaten

Art. 24 Vorgaben für die Registrierung der Basisdaten

¹ Die nationale Krebsregistrierungsstelle stellt bei der Festlegung der Struktur der Basisdaten und der Kodierungsstandards sicher, dass:

a. jährlich statistische Auswertungen zu folgenden Themenbereichen möglich sind:

1. Erkrankungshäufigkeit,

2. Krankheitsverlauf,

3. Sterblichkeit,

4. Überlebensrate,

5. Art, Ziel und Ergebnis der Erstbehandlung;

b. die Auswertungen nach Alter, Geschlecht, Region und Stadium bei der Diagnosestellung gegliedert werden können;

c. die gute epidemiologische und statistische Praxis gewährleistet ist;

d. die internationale Vergleichbarkeit der Daten gewährleistet ist.

² Sie bezieht bei der Festlegung der Datenstruktur das BFS, die kantonalen Krebsregister und das Kinderkrebsregister mit ein.

Curafutura begrüsst das Vorgehen des Bundes im Zusammenhang mit dem geplanten Krebsregister, wünscht aber, dass die Artikel 24 und 25 konkretisiert werden. In der jetzigen Form sei nicht klar, ob mit dieser Formulierung auch Pharmadaten (Wirkstoffe) erfasst werden. Die Erfassung von Wirkstoffen solle aufgeführt werden. Der ANQ und die FMH schreiben, dass die Auswertungen risikobereinigt sein müssen und dies nicht nur nach Geschlecht, Alter, etc. sondern auch nach dem Morbiditätsgrad / der Multimorbidität. Die FMH konkretisiert ihre Forderung, in dem um die Ergänzung der risikobereinigten Auswertung in Absatz 1 Buchstabe b gebeten wird. H+ gibt zu bedenken, dass bei jeder Festlegung eines Datensatzes, sei es im nationalen oder in kantonalen Registern, jeweils auf den Sinn und Zweck der Datenerhebung zu achten sei. Der Nutzen der zu erhebenden Daten müsse klar sein. Die verfolgten Ziele in den Artikeln 24 und 25 seien vielfältig. Sie befürchten einen zu grossen Datensatz, welcher nur mit vielen Ressourcen und hohen Kosten für die kantonalen Registerbetreiber erhoben werden könne, ohne einen entsprechenden Nutzen zu stiften. Zudem müsse der Anschluss an internationale Krebsregister zwingend gewährleistet sein. Die Kantone GL und ZH schlagen folgende Formulierung für Absatz 2 vor: „[…] das BFS, das Kinderkrebsregister und die Kantone mit ein“. Es solle zudem geprüft werden, ob „Datenstruktur“ mit „Datensätze“ zu ersetzen sei. Die beiden Kantone geben zu bedenken, dass die Kantone die Träger der kantonalen Krebsregister sind und diese zu finanzieren haben. Das bedeute auch, dass die im KRG vorgesehenen Aufgaben und Kompetenzen, soweit es sich nicht um die Registrierungstätigkeit selbst handelt, nur an die Kantone, nicht aber direkt an die kantonalen Register übertragen werden dürfen, wie es in der KRV verschiedentlich geschehe. Besonders befremdlich erscheine für sie, dass bei der Festlegung der Struktur der Zusatzdaten durch die NKRS neben dem BAG und dem Kinderkrebsregister die Kantone und die kantonalen Krebsregister miteinbezogen werden sollen. Das EDI verkenne damit die Stellung der kantonalen Krebsregister, die stets im Einklang mit ihrer Trägerschaft zu handeln haben. Es sei allein Sache der Kantone zu bestimmen, wer sie bei welchen Fragestellungen gegenüber den Bundesorganen vertritt.

Stellungnahmen zu Erläuterungen

Der Kanton TG schreibt bezüglich Tabelle 1 in den Erläuterungen, dass es wichtig sei zu wissen, ob die Behandlung auch wie geplant durchgeführt werden konnte, um einen Behandlungserfolg beurteilen zu können. Der Behandlungserfolg sei um die Information zu ergänzen, ob eine Therapie protokollgemäss durchgeführt werden konnte (inkl. Begründung falls nein). Gemäss curafutura gehe aus den Erläuterungen zur Tabelle 1 nicht hervor, ob die Pharmadaten (Wirkstoffe) im Zusammenhang mit der registrierten Behandlung erfasst werden sollen. Die Tabelle sei für mehr Klarheit anzupassen.