Ergebnisbericht

4 Stellungnahmen zu den einzelnen Bestimmungen

4.1 Artikel 1 Zweck

AG, AllKids, CFS, FMCH, FMH, FRC, GRIP, kosek, pädiatrie schweiz, ProRaris, RDAF, SGED, SGK, SGP, SGPED, SGPath, Swiss HePa, TG, Vanessa Grand, VAS, Vifor, vips, VKS und ZG beanstanden den Begriff «Bekämpfung» in Absatz 1. Seltene Krankheiten seien grossmehrheitlich genetisch bedingt und nicht kurativ behandelbar; der Begriff impliziere eine Eradikation und sei sachlich unzutreffend. Als Alternativen werden «Verbesserung der Versorgung» oder «Umgang mit seltenen Krankheiten» vorgeschlagen. AG fordert in diesem Zusammenhang, das Merkmal der Chronifizierung gemäss Heilmittelgesetz in Absatz 1 abzubilden.

Zur Abgrenzung des Geltungsbereichs beantragen BEKAG und VLSS primär, dass eine bessere Definition erarbeitet wird, mit welcher die geplanten Massnahmen auf sehr seltene Krankheiten eingeschränkt werden können. Weil der Bund den entsprechenden Aufwand finanzieren muss, ist die Beschränkung auf sehr seltene Krankheiten auch aus Gründen der Verhältnismässigkeit zwingend geboten. VKS und ZG verlangen ergänzend eine Regelung für den Fall, dass eine Krankheit die Prävalenzschwelle überschreitet.

CH-PCD, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, pädiatrie schweiz, SRSK, Swiss-Reg-NMD und SwissPedNet halten fest, die Einschränkung auf lebensbedrohende oder invalidisierende Fälle sei problematisch, da viele seltene Krankheiten ein breites Spektrum an Schweregraden aufwiesen. GRIP, Vifor und vips fordern, auch Erkrankungen mit starker Beeinträchtigung der Lebensqualität einzuschliessen. FRC fordert in diesem Zusammenhang, die Partizipation der Betroffenen in Absatz 2 Buchstabe e zu verankern.

Zur Forschungsförderung betont FSRMM, dass diese nicht zu einer Umverteilung der SNF-Mittel führen dürfe.

4.2 Artikel 2 Gegenstand

Swiss HePa fordert, die Rolle krankheitsspezifischer Organisationen klar zu berücksichtigen. pharmaSuisse fordert in diesem Zusammenhang, Doppelspurigkeiten zu vermeiden und bestehende Organisationseinheiten mit den zusätzlichen Aufgaben zu betrauen.

Interpharma lehnt den Artikel in der vorliegenden Form ab und beantragt, die Datenkoordinationsstelle aus dem Gesetz zu streichen, da diese mit der im Rahmen von DigiSanté geplanten Nationalen Datenkoordinationsstelle abgestimmt werden müsse. MaRaVal beantragt eine Streichung in Absatz 2 wegen Redundanz.

4.3 Artikel 3

AllKids, FMH, H+, IG SK, kosek, LUKS, MGR, SAMW, SBST, SGED, SGK, SGP, SGPED und unimedsuisse begrüssen die Vermeidung von Mehrfacherfassungen identischer Daten zu seltenen Krebserkrankungen in verschiedenen Registern, da dies die Effizienz der Datenverwaltung steigere und die Datenqualität sowie den Schutz der Betroffenen verbessere. TG betont dabei, dass die Registrierung seltener Krebserkrankungen – anders als bei Orphanet – ausschliesslich nach Massgabe des KRG zu erfolgen habe, und regt an, einen Prozess für Krankheiten zu definieren, die künftig nicht mehr als seltene Krankheiten einzustufen sind.

4.4 Artikel 4 Meldepflichtige Personen und Institutionen

AllKids, CH-PCD, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FMCH, IG SK, Inselspital, Interpharma, kosek, LUKS, MGR, NPSuisse, Orphanet, pädiatrie schweiz, RDAF, SAMW, SBST, SPHN, SRSK,

SwissPedNet, Swiss RND-CNS, unimedsuisse und VAS begrüsst explizit die Einführung der Meldepflicht im neuen Gesetz. AllKids, IG SK, kosek, LUKS, MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz, SAMW,

SBST, SPHN und unimedsuisse halten es ebenfalls für sinnvoll, dass der Bundesrat den Kreis der mel-