Ergebnisbericht

SPHN und Swiss HePa fordern, den Konnex zu DigiSanté sicherzustellen. SPHN betont, dass die Bestimmungen zu Absatz 1 Buchstabe b konform mit dem Swiss Health Data Space sein sollten.

BE, SG und VKS beantragen, Artikel 5 Absatz 1 Buchstabe d sowie Artikel 24 zu ergänzen, damit die Registrierungsstelle die Orphanet-Nomenklatur verwendet und eine technische Schnittstelle zu Orphanet sicherstellt.

4.25 Artikel 25 Finanzhilfen

AllKids, BS, Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, FMH, FR, FRC, FSRMM, GDK, GELIKO,

GRIP, GRÜNE, H+, IG SK, kosek, LUKS, MaRaVal, MGR, NPSuisse, OW, pädiatrie schweiz, Palliative.ch, pharmaSuisse, pro-salute.ch, SAMW, SBST, Selbsthilfe Schweiz, SGED, SGK, SGP, SGPED, SH, SwissPedNet, SZ, TG, TI, unimedsuisse, UR, VD, Vifor, vips und ZH beantragen die Streichung der Kann-Formulierung in Artikel 25 und fordern eine verbindliche Norm. Die potestative Formulierung schaffe zu grosse Unsicherheit bezüglich der langfristigen finanziellen Absicherung der betroffenen Organisationen. GELIKO und Palliative.ch warnen, die Ausgestaltung als Ermessensfinanzhilfen berge die Gefahr einer zu restriktiven Vergabepraxis. KiKR enthält sich, weist aber darauf hin, dass eine ausreichende Finanzierung sicherzustellen sei.

FMH, IG SK, MGR, SAMW, SGED, SGK, SGP und SGPED bemängeln, dass im Gesetz nicht geregelt sei, wie die Beiträge festgelegt werden und ob ein Austausch zwischen Bund und Kantonen stattfindet, und fordern eine Klärung dieses Ablaufs. FSRMM und ZH weisen darauf hin, dass die geschätzten Finanzhilfen im untersten Bereich des Bedarfs lägen bzw. die Rahmenbedingungen für die Kantone unbefriedigend seien. AG verlangt eine Klärung der Bemessungskriterien in der Verordnung.

Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, pädiatrie schweiz und SwissPedNet heben die zentrale Rolle der kosek als Finanzhilfeempfängerin hervor und fordern deren langfristig gesicherte Finanzierung. BE beantragt ergänzend, auch den Betrieb der nationalen Orphanet-Stelle sowie die Basisfinanzierung gesamtschweizerisch tätiger Patientenorganisationen gesetzlich abzusichern.

4.26 Artikel 26 Voraussetzungen

BS, FSRMM, GRIP, H+, IG SK, LUKS, NPSuisse, pharmaSuisse, SBST, SO, unimedsuisse, VD, Vifor, vips und ZH beantragen die Streichung der Kann-Formulierung in Artikel 26, um eine verbindliche Finanzierung sicherzustellen. Die Kann-Formulierung biete keine ausreichende Planungssicherheit. SO beantragt zudem, dass der Bund vollumfänglich für die Finanzierung aufkommen solle. FSRMM weist darauf hin, dass die geschätzten Finanzhilfen im untersten Bereich des Bedarfs lägen.

AR, FR, GDK, OW, SG, SH, SZ, TG, TI, VKS und ZH fordern eine stärkere Einbindung der Kantone. FR, GDK, OW, SH, SZ, TG, VD und ZH beantragen eine Beteiligung der Kantone im Steuergremium der Organisation nach Artikel 26. SG und VKS beantragen eine Ergänzung von Artikel 26 Buchstabe c Ziffer 3 zur Wahrung der kantonalen Planungshoheit.

ZH fordert, dass Artikel 26 Buchstabe c Ziffer 3 auch die interkantonale Koordination im ambulanten Bereich berücksichtige. CFS, ProRaris und Swiss HePa fordern eine stärkere finanzielle Berücksichtigung der Leistungen von Patientenorganisationen.

4.27 Artikel 27 Kriterien für die Bezeichnung spezialisierter Versorgungsstrukturen zu seltenen Krankheiten

KiKR enthält sich, weist aber auf die Notwendigkeit einer ausreichenden Finanzierung hin.

BS, FR, GDK, OW, SH, SZ, TG, TI, UR, VD und ZH beantragen, in Artikel 27 Buchstabe a auf den Zeitfaktor zu verzichten und das Wort «rasch» zu streichen. BS, GDK, OW, SH, SZ, TG, VD und ZH merken an, dass der Begriff «Gesundheitsdienstleistungen» zu präzisieren und diagnostische Zentren sowie Referenzzentren explizit zu nennen seien.