Rapport explicatif

L’examen des demandes et la coordination avec la Confédération représentera une faible charge administrative supplémentaire pour les cantons.

5.3 Conséquences pour certains groupes de la société

Outre la Confédération et les cantons (cf. ch. 5.1 et 5.2), le présent projet de loi concerne principalement les professionnels impliqués dans le diagnostic et le traitement de maladies rares ainsi que les institutions publiques et privées du système de santé. En effet, ces personnes et institutions doivent communiquer les données requises au service d’enregistrement si un patient est atteint d’une maladie rare (cf. ch. 5.1.1). Dans la grande majorité des cas, il devrait s’agir de grandes structures telles que des hôpitaux. Les services soumis à l’obligation de déclarer ne devraient normalement pas assumer de surcoûts importants dans la mesure où, au moins pour les données de base, les éléments à déclarer comprennent uniquement des indications et des informations qui sont déjà recueillies et documentées dans le cadre des procédures cliniques de routine, indépendamment de l’enregistrement. Les systèmes informatiques des cabinets et des cliniques devront être adaptés pour permettre la transmission électronique des données.

Ce sont les patients et leurs proches qui profiteront le plus de la nouvelle loi, car ils bénéficieront de meilleurs soins.

5.3.1 Conséquences pour l’économie dans son ensemble

Comme indiqué précédemment, l’objectif de la loi consiste à améliorer les conditions- cadres pour la mise en œuvre des mesures de lutte contre les maladies rares. Il pourrait en résulter un effet modérateur sur les coûts de la santé à travers une prise en charge plus efficiente des personnes concernées et des traitements de meilleure qualité. Tout cela profitera non seulement aux patients, mais aussi au corps médical, aux institutions du domaine de la santé, aux sociétés professionnelles, aux autorités sanitaires, aux payeurs de primes et à la recherche.

Le projet a été examiné sous l’angle de la loi fédérale sur l’allégement des coûts de la réglementation pour les entreprises (LACRE)⁷⁸. Il faut s’attendre à ce que les hôpitaux et les acteurs des soins de base doivent assumer des charges supplémentaires liées à l’obligation de déclarer. En particulier, les coûts relatifs aux services de codage, dont l’activité est considérée comme fondamentale pour le registre, seraient considérés comme conséquents pour les centres de référence et les autres hôpitaux. Seule l'obligation de déclarer permet de garantir que le registre dispose des données nécessaires et qu'il peut remplir les fonctions prévues. Une solution autre que l'obligation de déclaration n'est donc pas envisageable.

5.4 Conséquences pour l’environnement

Le projet n’ayant pas de conséquences directes sur l’environnement, il n’est pas nécessaire de donner des explications plus détaillées à cet égard.