Rapport sur les résultats

financières. FSRMM indique que les montants estimés se situent dans la fourchette la plus basse des besoins.

BE, GE, SG et VKS proposent d’ajouter un alinéa à l’art. 28 ou 29, à savoir que la Confédération octroie des aides financières pour l’exploitation du service national Orphanet et pour le financement de base des organisations de patients actives à l’échelle nationale. À ce propos, GE souligne l’importance de la reconnaissance et du financement des centres spécialisés, des services d’assistance et d’Orphanet Suisse qui, malgré son rôle essentiel, n’est pas explicitement mentionné dans le projet de loi. VS demande de mentionner explicitement dans le projet de loi le soutien financier à Orphanet Suisse.

CFS, IG Seltene Krankheiten et ProRaris proposent de remplacer le terme « organisations » par « organisations faîtières de patients » et d’ajouter une let. e précisant que celles-ci doivent être composées majoritairement de membres issus d’organisations de patients. Swiss HePa demande en outre

d’étendre l’octroi aux organisations de patients spécifiques à une maladie qui sont actives à l’échelle nationale et d’inscrire dans les dispositions d’exécution une obligation de collaborer en matière de conception du registre, de réseaux de soins et de processus de qualité.

MaRaVal, PharmaSuisse et VS proposent d’ajouter les organisations actives à l’échelle cantonale à l’art. 29, let. d. MaRaVal souligne que le conseil aux personnes concernées doit être un service de proximité et renvoie aux structures cantonales actuelles. VS fait valoir que la limitation va à l’encontre du principe fédéraliste.

4.30 Art. 30 Conditions-cadres

Le Centre soutient le principe de n’octroyer les aides financières que lorsque les cantons versent une contribution d’un montant au moins égal.

CDS, FR, OW, SH, SZ, TG et ZH indiquent que faire dépendre les organisations financées des possibilités de financement cantonales complique la sécurité de leur planification, mais soutient le principe du cofinancement.

Une revendication importante concerne l’exigence de cofinancement visée à l’art. 30, al. 2. AllKids,

FMH, FRC, Insel, Interpharma, kosek, LUKS, MGR, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, SGED, SGK, SGP, SGPED, Swiss RND CNS, TG, unimedsuisse et Vifor demandent d’éviter la charge de travail que représente la prise de décision par 26 cantons agissant chacun de leur côté. AllKids, PLR, Insel, kosek, SAMW et Swiss RND CNS demandent de réglementer le processus de manière contraignante dans l’ordonnance. FSRMM et IG Seltene Krankheiten indiquent qu’il faut réglementer les modalités de définition et de coordination des contributions entre la Confédération et les cantons.

CFS, FRC, IG Seltene Krankheiten, Interpharma, NPSuisse, ProRaris, RDAF, Selbsthilfe Schweiz,

PSS, Swiss HePa et VS signalent que des ressources fédérales pourraient rester inutilisées si les cantons ne versaient pas leurs contributions. CFS, IG Seltene Krankheiten, NPSuisse et ProRaris soulignent que la Confédération serait alors légalement empêchée d’agir, même si une organisation remplissait toutes les conditions. SO et ZG proposent que les aides financières soient entièrement financées par la Confédération. SG et VKS demandent un calcul flexible basé sur la capacité financière des cantons. BE propose d’examiner la possibilité de faire participer les assureurs.

AllKids, FMH, GRIP, IG Seltene Krankheiten, Insel, kosek, LUKS, MGR, pädiatrie schweiz, SAMW,

SBST, SGED, SGK, SGP, SGPED, Swiss RND CNS, unimedsuisse, Vifor et VIPS estiment important que les aides financières communes couvrent l’ensemble des coûts occasionnés par l’accomplissement des tâches. IG Seltene Krankheiten souligne qu’il faut absolument éviter tout délai administratif provoqué par un nombre trop élevé de clarifications entre la Confédération et les cantons.

FMCH demande d’éviter tout transfert indirect des coûts vers les fournisseurs de prestations.