Rapport sur les résultats

Consultation 2024/78: Loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares · 45 pages

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MaRaVal demande comment l’application de l’art. 30, al. 3, permet de prendre en compte les actuelles contributions fédérales. AG demande de clarifier si les cantons nommés sont les cantons où se trouvent les organisations à soutenir ou s’il s’agit de cantons qui versent des contributions volontaires.

VD insiste pour que les procédures administratives soient simplifiées. Il indique également que les cantons dont la situation économique est défavorable peuvent avoir des difficultés à assumer leur part,

même modeste.

PLR constate que l’obligation de cofinancement cantonal crée un bon équilibre fédéral, mais souligne que la mise en œuvre peut s’avérer difficile si certains cantons ne versent pas leur part. Afin de garantir la sécurité de la planification, il se déclare favorable à une réglementation veillant à ce que la Confédération puisse verser sa contribution même en cas de retard dans les engagements pris par les cantons.

USS approuve le cofinancement par les cantons; au vu de la répartition des compétences dans le domaine de la santé, un financement exclusivement cantonal serait aussi approprié. À son avis, la répartition prévue nécessite un mécanisme de mise en œuvre praticable : la contribution cantonale cumulée doit impérativement correspondre à la contribution fédérale (participation proportionnelle de tous les cantons), et les organisations actives à l’échelle nationale doivent avoir aisément accès aux ressources cantonales, dans l’idéal coordonnées par la CDS. Selon USS, il faut examiner dès à présent les modifications législatives nécessaires dans le cadre du message.

NE émet des réserves quant au cofinancement attendu des cantons, d’au moins 50 % sans plafond clairement défini. Sachant que le diagnostic et le traitement de ces maladies sans prise en charge par l’AOS peuvent représenter une importante charge financière, NE demande de clarifier ces questions.

4.31 Art. 31 Procédure et calcul

Vifor demande un processus transparent réglementé dans les dispositions d’exécution.

FMCH, FMH, SGED, SGK, SGP, SGPED et SGPath proposent de faire parvenir les demandes d’aides financières à l’OFS plutôt qu’à l’OFSP, et que la décision d’octroi revienne à l’OFS. En effet, ces acteurs considèrent que celui-ci dispose de l’expertise scientifique et des compétences en matière de données nécessaires pour le flux financier réglementé dans le projet. PharmaSuisse propose également d’attribuer cette compétence à l’OFS.

IG Seltene Krankheiten et NPSuisse proposent que la CDS coordonne la procédure pour les aides financières cantonales. À leur avis, disposer d’une procédure de décision distincte dans les 26 cantons serait inefficace ; il est préférable de prévoir une demande conjointe à la Confédération et aux cantons qui couvre plusieurs années. Selon ces deux acteurs, il faut définir le processus précis de manière contraignante dans l’ordonnance. TG signale qu’il faut ajouter au projet une délimitation claire des compétences fédérales et cantonales et l’inscrire dans l’ordonnance.

RDAF et VAS proposent de prévoir un processus transparent à l’art. 31, al. 2, et d’associer les acteurs pertinents, dont les organisations de patients, à l’élaboration des prescriptions visées à l’al. 3. ZG demande que le financement soit mis entièrement à la charge de la Confédération ; selon lui, en cas de cofinancement cantonal, il faut réglementer la coordination et prévoir un droit de participation pour les cantons.

4.32 Art. 32 Exécution

AllKids, Insel, kosek, LUKS, MGR, NPSuisse, pädiatrie schweiz, SAMW, SBST, Swiss RND CNS et unimedsuisse estiment que l’exécution de la loi est bien formulée.

GUMEK approuve les dispositions prévues pour la mise en œuvre et le financement et estime qu’elles forment la base nécessaire pour une réalisation stable et coordonnée des mesures. Elle souligne que