Rapport sur les résultats

structure fédérale réunissant les acteurs existants. VKS signale le risque d’atteinte à la souveraineté cantonale en matière de planification et propose de compléter l’article en ce sens.

4.28 Art. 28 Aides financières

AllKids, BE, PLR, FSRMM, Les VERT-E-S, IG Seltene Krankheiten, Insel, kosek, MGR, NPSuisse,

pädiatrie schweiz, Pro-salute.ch, RDAF, Retina Suisse, SAMW, SPO, Swiss HePa et Swiss RND CNS approuvent la création d’aides financières pour les activités d’information et de renseignement. À leur avis, les organisations de patients fournissent une contribution essentielle à l’information et à la mise en réseau des personnes concernées, de leurs proches et des spécialistes.

BS, CDS, FR, FRC, FSRMM, GELIKO, GRIP, Les VERT-E-S, IG Seltene Krankheiten, LUKS, MaRa-Val, NPSuisse, OW, Palliative.ch, PharmaSuisse, Pro-salute.ch, Retina Suisse, SBST, Selbsthilfe Schweiz, SGP, SH, SO, PSS, SZ, TG, TI, unimedsuisse, UR, VD, Vifor, VIPS et ZH proposent de supprimer la formulation potestative de l’art. 28 et de la remplacer par une formulation contraignante, car la version potestative n’offre pas une sécurité de planification suffisante pour les organisations concernées.

CFS, FRC, IG Seltene Krankheiten, Interpharma, NPSuisse, ProRaris, Selbsthilfe Schweiz, PSS et VIPS proposent d’étendre le catalogue des tâches, car l’art. 28 ne reflète pas complètement les tâches demandées dans la motion 22.3379, notamment l’expertise au sein de comités et la participation des patients. FRC et Selbsthilfe Schweiz proposent une nouvelle let. f visant à promouvoir et soutenir par des aides financières la participation de patients, de personnes concernées et d’organisations qui les représentent dans le domaine des maladies rares à tous les niveaux de la stratégie nationale sur les maladies rares.

Prio.swiss fait remarquer que le soutien des groupes d’entraide au sens de l’art. 28, let. e, étend de manière excessive la notion constitutionnelle de lutte contre les maladies et ne constitue pas une tâche fédérale.

AR, BE, SG et VKS proposent d’ajouter à l’art. 28 des aides financières pour l’exploitation du service national Orphanet et le financement de base des organisations de patients actives à l’échelle nationale. H+, LUKS, SBST et unimedsuisse demandent que les prestations en nature des hôpitaux universitaires et des centres hospitaliers puissent bénéficier explicitement d’aides financières. FMCH demande que les sociétés de discipline médicales soient systématiquement associées à la définition des critères d’encouragement.

FRC, FSRMM, Selbsthilfe Schweiz, PSS, USS et VD estiment que le montant prévu, à savoir 300’000 francs, est insuffisant. FSRMM et IG Seltene Krankheiten indiquent qu’il faut réglementer les modalités de définition et de coordination des contributions entre la Confédération et les cantons.

PLR souhaite une définition précise des tâches soutenues par les ressources fédérales. En font notamment partie les prestations d’information et de conseil et les activités qui créent une plus-value claire pour les patients. Selon lui, il est possible d’étendre l’octroi d’aides financières à d’autres tâches telles que l’assurance de la qualité ou la participation des patients, pour autant que ces tâches soient clairement délimitées, mises en œuvre avec efficacité et contrôlables. PLR souligne que l’encouragement doit se concentrer sur des organisations faîtières ayant une portée nationale et être efficace et ciblé. SDV propose d’ajouter les drogueries en tant que bénéficiaires d’aides financières dans le domaine des activités d’information et de renseignement.

4.29 Art. 29 Conditions d’octroi

BS, FMCH, FSRMM, GRIP, Les VERT-E-S, NPSuisse, pharmaSuisse, USS, PSS, VD, Vifor, VIPS et ZH proposent de supprimer la formulation potestative de l’art. 29 afin d’assurer un financement contraignant. BS souligne que cette formulation n’offre aucune sécurité de planification au vu de la situation financière tendue. ZH et FMCH proposent d’inscrire une réglementation contraignante pour les aides