Rapporto Legge

all’iniziale proposta di integrare la legge sulle cellule staminali nella legge sulla ricerca sull’essere umano. È, semmai, solo dopo aver raccolto gli esiti delle prime esperienze fatte sul campo con la legge sulle cellule staminali che si potrà eventualmente valutare l’opportunità di una sua revisione o di una sua integrazione nella legge sulla ricerca sull’essere umano.

Nel quadro della consultazione parlamentare sulla legge concernente la ricerca sulle cellule staminali, la Commissione della scienza, dell’educazione e della cultura del Consiglio degli Stati, con mozione del 18 febbraio 2003 (03.3007: «Ricerca sull’essere umano. Base costituzionale»), chiede al Consiglio federale di approntare una disposizione costituzionale che attribuisca alla Confederazione espressa competenza sull’intero settore della ricerca in ambito umano. Attualmente non sussiste, a livello federale, né una competenza in tal senso, né un disciplinamento legislativo esaustivo e unitario per la ricerca sull’uomo. A tale situazione si vorrebbe ovviare con l’adozione di un nuovo articolo 118a della Costituzione federale e con l’approvazione dell’avamprogetto di legge in parola.

1.2 Caratteristiche principali della legge

1.2.1 Filosofia di fondo

Il presente avamprogetto coniuga l’esigenza di proteggere la personalità con quella di garantire la libertà di ricerca. I soggetti che si mettono a disposizione della ricerca o mettono a disposizione i loro materiali o dati vanno tutelati, oltre che nella loro integrità fisica e psichica, anche nella loro sfera privata. Tale diritto alla protezione va contemperato con i diversi interessi della ricerca, ovvero, da una parte, la libertà della ricerca e, dall’altra, l’importanza della ricerca per la società e la salute. Non rientrano nell’ambito normativo del presente avamprogetto gli aspetti legati alla promozione della ricerca propriamente detta, quali ad esempio il finanziamento di progetti di ricerca o eventuali misure di promozione mirata della ricerca pubblica.

Ogni regolamentazione introduce restrizioni nel pertinente campo d’applicazione. Il presente avamprogetto impone restrizioni alla libertà di ricerca soprattutto laddove ciò sia dettato da ragioni legate alla protezione della personalità. L’impianto normativo si limita, nel quadro delle disposizioni sostanziali, all’enunciazione di principi generali, ponendo l’accento su questioni formali e procedurali. Le norme proposte tengono conto della flessibilità e dell’apertura necessarie alla ricerca in vista di futuri sviluppi. L’esame di ammissibilità è invero condotto sul singolo caso, ossia sul progetto di ricerca concreto, ma resta pur sempre improntato ai criteri comparativi.

Per motivi di chiarezza e di immediatezza, i principi sono stati recepiti solo nella misura in cui si prestano ad essere effettivamente rispettati nella pratica e se ne possa dunque esigere l’osservanza. Le eccezioni sono esplicitate. Che, ad esempio, il consenso informato – quello che in inglese è detto «informed consent» – valga come principio generale, non deve tuttavia far sottacere che in certe circostanze ben definite – ad es. in situazioni d’emergenza – possa in sua assenza bastare un consenso sostitutivo o un consenso successivo, concesso sulla base di un’accurata ponderazione d’interessi.