Rapporto Legge

Un progetto di ricerca su cadaveri è vincolato alla riserva di essere condotto con la dovuta serietà, competenza, rispetto, pietà, considerazione per la persona e in osservanza dei principi etici⁶⁷. Dal punto di vista etico, il grado di distruzione della salma copre un ruolo centrale: per i congiunti è più facile accettare un intervento esternamente non percettibile piuttosto che un intervento invasivo e deturpante. Nell’ambito della ricerca sui cadaveri occorre pertanto tenere conto della portata della violazione dell’integrità⁶⁸.

Riveste una certa importanza anche la dimensione temporale, dato che il legame emotivo e la pietà nei confronti del corpo del defunto diminuiscono con il passare del tempo e la progressiva decomposizione. Ne consegue che la ricerca sulle persone decedute è tanto più delicata quanto più è vicina al momento del decesso.

La ricerca sui defunti, la cui respirazione e circolazione sono state mantenute artificialmente, solleva interrogativi etici e sociali specifici⁶⁹. Siccome esteriormente il paziente non è diverso da una persona incosciente, congiunti e personale medico sono esposti a un forte carico emotivo. Dal punto di vista etico occorre valutare la respirazione artificiale praticata al morto a scopo di ricerca in modo diverso da quella finalizzata al trapianto di organi. Nel secondo caso, il beneficio dell’intervento medico è diretto e si traduce in un miglioramento della qualità di vita o nella salvezza per il ricevente. Nel caso della ricerca, invece, il beneficio è indiretto e consiste nell’acquisizione di conoscenze scientifiche. I criteri sui quali si fonda la ponderazione degli interessi e dei benefici per la medicina dei trapianti sono diversi da quelli per la ricerca.

1.4.3.3 Ricerca condotta su materiale biologico di origine umana e dati personali

Dal punto di vista etico, tre preoccupazioni principali ruotano attorno ai molteplici usi di materiale biologico e di dati personali nella ricerca:

- l’uso incontrollato e senza il necessario consenso di campioni e dati,

- il fatto che potenziali donatori, sentendosi sotto pressione, possano rivelare dati personali,

- l’assenza di una protezione efficace contro la discriminazione e la stigmatizzazione⁷⁰.

Qualsiasi uso di materiale biologico contenente informazioni sulla persona dalla quale è stato prelevato o altrimenti collegato con informazioni su di essa è assoggettato alla decisione autonoma di detta persona. Bisogna pertanto ottenere il suo consenso, prima di utilizzare in qualsiasi modo il materiale a scopo di ricerca, a prescindere dal fatto che quest’ultimo sia stato asportato durante un intervento diagnostico o terapeutico oppure appositamente a fini di ricerca⁷¹. Il diritto all’informazione e al consenso vige soprattutto se si opera con materiali e dati non criptati. Viceversa, nei casi in cui la ricerca si fonda su materiali e dati anonimi, senza pericolo di violare la sfera privata, basta un accenno al diritto di veto.

La ricerca condotta su materiale biologico e dati personali cela il rischio che si scoprano informazioni, che se finissero nelle mani sbagliate potrebbero danneggiare la persona interessata⁷². D’altro canto, la conoscenza di una predisposizione genetica potrebbe tornare molto utile sopratutto nel caso in cui provvedimenti adeguati consentono di prevenire la malattia o rallen-