Rapporto Legge

tarne il decorso. Da tali considerazioni emerge che ai fini della protezione dei dati l’anonimizzazione di materiali e dati evita gli abusi in modo ottimale, ma nel contempo si evince che, così facendo, si preclude ai donatori la possibilità di acquisire informazioni importanti. In determinati casi, in particolare nell’ambito della ricerca genetica, sarebbe meglio preferire la codificazione all’anonimizzazione. Se per il progetto di ricerca si utilizzano materiali e dati non criptati, tale scelta va debitamente motivata visto il pericolo di violare la sfera privata.

Le collezioni di materiali biologici a scopo di ricerca esistono da tempo. Negli ultimi anni il termine «biobanche» ha sostituito quello più obsoleto di «collezioni». Le biobanche comportano problemi specifici, dato che i materiali e i dati conservati non sono utilizzati per uno scopo preciso ma possono servire anche per applicazioni future⁷³. Le biobanche genetiche hanno una particolarità: i campioni conservati devono essere collegabili ai dati anagrafici, genealogici e clinici relativi ai soggetti da cui è stato prelevato il materiale. Tenuto conto dei criteri normativi pertinenti, occorre trovare un equilibrio tra la prevenzione degli abusi e la garanzia dei diritti (diritto di rinuncia e di informazione sui risultati importanti per la salute), da un canto, e la libertà di ricerca dall’altro. In virtù del principio dell’autodeterminazione informativa la persona interessata ha il diritto di decidere se e a quale scopo il suo materiale e i suoi dati possono essere utilizzati oppure se devono essere distrutti, rispettivamente non devono essere utilizzati per altri scopi.

In osservanza al principio etico della giustizia, la questione dell’uso non va analizzata solo nell’ottica della protezione dei dati ma soprattutto in quella della non discriminazione dell’accesso.

1.4.3.4 Ricerca su embrioni e feti provenienti da interruzioni di gravidanza, a-

borti e morti fetali

L’opposizione per ragioni etiche alla ricerca sugli embrioni e i feti abortiti è dettata in primo luogo dal fatto che provengono da un’interruzione di gravidanza⁷⁴. La domanda a sapere se a causa di tale nesso l’uso a scopo di ricerca di embrioni e feti si giustifica o no, è oggetto di pareri contrastanti⁷⁵. La creazione di un incentivo o di una legittimazione a interrompere la gravidanza, ossia la strumentalizzazione della gravidanza a scopi di ricerca o al fine di «ottenere» materiale di ricerca, è eticamente riprovevole. Per escludere tale rischio, è ammesso chiedere alla donna il consenso per l’impiego nella ricerca solo dopo che essa ha preso la sua decisione di interrompere la gravidanza e non può più essere influenzata (cfr. commento all’art. 54). Il dovere di assistenza del medico nei confronti della donna deve per principio prevalere sempre sugli interessi della ricerca. Concretamente ciò significa che il momento e le modalità dell’interruzione di gravidanza non devono in alcun modo dipendere da un progetto di ricerca in corso.