Rapport Loi

Consultation 2005/35: Article constitutionnel et loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain · 143 pages

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escompter n’est pas un bénéfice direct pour ces personnes, mais un éventuel bénéfice catégoriel, c’est-à-dire un bénéfice futur pour les personnes dans la même situation61. Dans ce cas, les risques et les contraintes sont éthiquement acceptables s’ils sont tout au plus minimes.

1.4.3 Aspects éthiques propres à certains objets de recherche

1.4.3.1 Recherche sur les femmes enceintes, les embryons et les fœtus

Les projets de recherche sur les femmes enceintes et les embryons ou les fœtus in vivo doivent toujours tenir compte du fait que deux êtres humains sont concernées. La situation particulière que constitue une grossesse oblige à envisager la possibilité que les intérêts de la femme enceinte et ceux de l’embryon ou du fœtus puissent être antagonistes. C’est le cas, par exemple, lorsque l’essai permet d’escompter un bénéfice direct pour la femme alors qu’il ne présente pour l’embryon ou le fœtus que des risques, voire un risque de décès en cas de fausse-couche (cf. commentaire de l’art. 30).

Si les intérêts du fœtus ou de l’embryon sont pris en compte dans l’appréciation éthique du projet, se pose alors la question du statut de l’enfant à naître: les embryons et les fœtus ont-ils des droits et, si oui, ces droits sont-ils équivalents à ceux de la femme enceinte ? Ce sont là des questions controversées62. Cependant, comme l’appréciation des essais sur les femmes enceintes et les embryons ou les fœtus doit toujours inclure les conséquences de l’essai pour l’enfant après sa naissance, la protection qu’il faut accorder dans ce cadre s’applique non seulement à la femme concernée, mais aussi directement à l’embryon ou au fœtus. Il en découle une restriction de l’autonomie de la femme enceinte, qui, dans sa décision, doit tenir compte à la fois de ses intérêts personnels et des intérêts présumés de son enfant à naître.

L’acceptabilité éthique de certains buts de recherche mérite également d'être examinée. On peut prendre pour exemple le changement de caractéristiques de l’embryon ou du fœtus sans rapport avec sa santé (cf. commentaire de l’art. 28). L’instrumentalisation qui est ainsi faite de l’embryon ou du fœtus, lequel est fabriqué selon les désirs de ses parents et ne doit pas ses caractéristiques fondamentales au hasard, est fortement controversée sur le plan éthique63.

1.4.3.2 Recherche sur les personnes décédées

La principale question éthique que soulève la recherche sur les personnes décédées est celle de l’information et du consentement. Les essais pratiqués sur des cadavres ne posent pas de problème éthique si la personne y a explicitement consenti de son vivant64. Mais cela est rarement le cas : en général, les personnes décédées ne se sont pas exprimées de leur vivant sur la question de la recherche après leur décès.

61 Cf. Bergmann K.E., Ethische und rechtliche Aspekte der epidemiologischen Forschung mit Kindern und Jugendlichen in Deutschland am Beispiel des Kinder- und Jugendgesundheitssurveys, in: Ethik in der Medizin, 16 (2004), p. 22-36.

62 Pour une discussion approfondie du statut de l’enfant à naître et des droits qui en découlent pour l’embryon ou le fœtus et la femme enceinte, avec présentation d’aspects controversés, lire Chervenak F.A., McCullough L.B., Ethical Considerations, in: Harrison M.R. (éd.), The Unborn Patient, Philadelphie, 2001, p. 19-25 et plus particulièrement p. 20-22.

63 Cette question est abordée entre autres dans le cadre du débat sur le clonage reproductif et la thérapie génique. Jens Reich en propose une analyse sous la forme de dialogues contradictoires présentant les différents arguments éthiques dans : Es wird ein Mensch gemacht. Möglichkeiten und Grenzen der Gentechnik, Berlin 2003.

64 F. Pluisch, U. Heifer, Die rechtliche Zulässigkeit von Versuchen mit und an Leichen, in: NJW, 1994, n° 37, p. 2378.