Rapporto Legge

della ricerca sull’essere umano. Nel biennio 2003 - 2004 ha pertanto organizzato un PubliForum, al quale ha partecipato una trentina di cittadini adulti¹²⁵, e dei PubliTalks in tre scuole nella Svizzera tedesca, in Romandia e in Ticino, che hanno coinvolto complessivamente una sessantina di giovani tra i 18 e i 23 anni. Queste iniziative hanno beneficiato del sostegno dell’Ufficio federale della sanità pubblica, dell’attuale Segreteria di Stato per l’educazione e la ricerca, dell’Accademia svizzera delle scienze mediche e della Lega svizzera contro il cancro. Qui di seguito ne sono riassunte le principali conclusioni.

Nel rapporto sul PubliForum gli intervistati formulano le osservazioni seguenti¹²⁶:

- Sebbene la protezione delle persone che si mettono a disposizione per le sperimentazioni

sia garantita, è possibile migliorarne singoli aspetti. Si dovrebbe, per esempio, disporre un’assistenza medica e psicologica durante e dopo il progetto di ricerca. Il diretto interessato deve essere informato in modo esaustivo e avere il diritto di abbandonare il progetto in qualsiasi momento o di revocare il proprio consenso senza addurne i motivi.

- L’attuale procedura di approvazione, che prevede il coinvolgimento delle commissioni

d’etica, raccoglie ampi consensi, ma si consiglia di ridurre il numero di tali commissioni e di incentivare lo scambio di informazioni. Si dovrebbero inoltre assoggettare medici e ricercatori all’obbligo di seguire una formazione etica. Va rispettato il diritto di non sapere della persona che si sottopone alla sperimentazione.

- Occorre promuovere la ricerca sulle donne incinte, i bambini, i disabili e le persone che

hanno contratto malattie molto rare, creando incentivi in tal senso, per esempio prolungando la durata del brevetto sui medicamenti per i succitati gruppi di persone. La ricerca, non lucrativa, va sostenuta con contributi statali al Fondo nazionale svizzero per la promozione della ricerca scientifica. I fondi potrebbero, per esempio, essere raccolti introducendo un «centesimo per la ricerca», ossia un fondo alimentato attraverso il fatturato dell’industria farmaceutica.

- Per prevenire gli abusi occorre definire chiaramente lo scopo e l’utilità della ricerca. Van-

no istituiti centri di controllo regionali, ai quali possono rivolgersi i volontari.

- Si dovrebbero migliorare l’informazione e la trasparenza, nel senso che tutti i risultati de-

gli studi – sia positivi sia negativi – vengono pubblicati in un registro redatto in una lingua accessibile a tutti.

- La protezione dei dati soprattutto nel settore delle biobanche e della gestione dei dati ge-

netici figura tra gli aspetti più delicati. Occorre pertanto limitare le possibilità di consultazione concesse alle assicurazioni.

- Le disposizioni previste dalla legge sulla ricerca sull’essere umano dovrebbero appoggiar-

si alle convenzioni internazionali quali la Convenzione europea sui diritti umani e sulla biomedicina del 4 aprile 1997 (Convenzione sulla biomedicina) e i rispettivi protocolli aggiuntivi.

La maggior parte dei giovani intervistati nell’ambito dei PubliTalks sarebbero disposti a partecipare a una ricerca clinica soprattutto se ciò può tornare utile ai loro congiunti. In merito esprimono le richieste seguenti¹²⁷: