Rapporto Legge

- un’informazione globale e adeguata alla loro età, fornita dal medico sulle possibili conse-

guenze della sperimentazione;

- un diritto di codeterminazione in merito alla partecipazione alla ricerca clinica: per i bam-

bini più piccoli decidono i genitori, i bambini in età scolastica devono essere coinvolti almeno nella decisione, gli adolescenti devono poter decidere personalmente. È tuttavia difficile porre limiti di età;

- un diritto di veto per i bambini: nel caso ideale la decisione va presa congiuntamente da

genitori e bambini instaurando un dialogo aperto. In caso di divergenze, dovrebbe prevalere il parere del bambino;

- un organo di consulenza indipendente che interviene in caso di divergenze d’opinione tra

genitori, figli e medico;

- la garanzia della protezione dei dati per l’uso di campioni di sangue e di tessuti:

all’insaputa dei diretti interessati e senza il loro consenso questo materiale non può essere utilizzato per scopi di ricerca diversi da quello originariamente previsto;

- un ordinamento sulle indennità finanziarie per le persone che si mettono a disposizione e

un’assicurazione contro i danni provocati dalle sperimentazioni.

1.10 Interventi parlamentari

Sul tema della ricerca umana sono stati presentati diversi interventi parlamentari:

97.3623 Mozione Dormann del 18 dicembre 1997: «Ricerca medica sull’essere

umano. Istituzione di una legge federale». Stralciata il 22 dicembre 1999.

98.3543 Mozione Plattner del 1° dicembre 1998: «Elaborazione di una legge federale

concernente la ricerca medica sull’essere umano». Mozione accolta dall’Assemblea plenaria (Consiglio degli Stati il 16 marzo 1999, Consiglio nazionale il 21 marzo 2000).

98.3645 Mozione Plattner del 17 dicembre 1998: «Commissioni d’etica svizzere: orga-

nizzazione e coordinamento». Il Consiglio federale propone di trasformare la mozione in postulato; il Consiglio degli Stati ha licenziato il postulato il 16 marzo 1999.

01.3259 Mozione Baumann del 9 maggio 2001: «Vietare l’utilizzazione di embrioni

provenienti da aborti per la ricerca genetica». Stralciata il 20 giugno 2003.

03.3007 Mozione Commissione della scienza, dell’educazione e della cultura del Consi-

glio degli Stati (02.083) del 18 febbraio 2003: «Ricerca sull’essere umano. Base costituzionale». Mozione accolta dall’Assemblea plenaria (Consiglio degli Stati il 12 marzo 2003, Consiglio nazionale il 18 settembre 2003).

04.3105 Mozione Dunant del 17 marzo 2004: «Promovimento alla ricerca medica». Il

Consiglio nazionale ha accettato la mozione il 29.11.2005; il Consiglio degli Stati non ne ha ancora discusso.

04.3742 Mozione Hochreutener del 16 dicembre 2004: «Procedura unitaria per le speri-

mentazioni cliniche». Il Consiglio federale propone di accettare la mozione; non ancora trattata dal plenum.

05.3136 Mozione Hubmann del 17 marzo 2005: «Maggiore trasparenza nell’ambito de-

gli studi clinici». La mozione è stata accettata dal Consiglio nazionale il 17 giu-