Rapporto esplicativo

Proporzionalità tra scopo ed effetto dell’ingerenza (ammissibilità)

La questione dell'ammissibilità, per i pazienti direttamente interessati, della registrazione delle malattie tumorali da parte di organi statali non è di facile soluzione. Da un lato vi sono dati personali particolarmente degni di protezione che devono essere conservati per vari anni. Dall'altro una lotta efficace contro le malattie tumorali esige la raccolta di dati completi che consentano di formulare conclusioni attendibili sulla frequenza e sul decorso, in base alle quali adottare le misure necessarie (prevenzione, diagnosi precoce, miglioramento della qualità dell’assistenza e del trattamento; cfr. cap. 1.3). Non si può stabilire con certezza se i diretti interessati sono in grado di trarre un beneficio immediato dall’inoltro dei dati sanitari che li riguardano. Va detto tuttavia che a beneficiare delle conoscenze acquisite sono, a lungo termine, i futuri malati di tumore. Allo scopo di creare per quanto possibile un equilibrio tra interessi contrastanti e mitigare le ingerenze nel diritto di autodeterminazione dei pazienti, l'avamprogetto e il diritto federale vigente prevedono che:

 le persone interessate devono essere informate della trasmissione dei dati minimi e possono opporvisi (art. 4 cpv. 4);

 le persone interessate devono dare il proprio consenso informato alla trasmissione dei dati supplementari (art. 5 cpv. 3) e possono opporsi alla trasmissione dei dati o revocare il consenso dato (art. 6 cpv. 1);

 in caso di revoca del consenso e di opposizione, i dati già registrati sono cancellati o resi anonimi (art. 13 cpv. 2 e 3 e art. 17);

 la portata dei dati minimi non deve superare la portata necessaria al confronto dei dati a livello internazionale;

 le persone interessate hanno diritto di prendere visione dei propri dati, anche al fine di correggere errori verificatisi nel rilevamento (art. 8 LPD121);

 i dati identificativi devono essere trattati separatamente dagli altri (art. 9 cpv. 4);

 i dati devono consentire di identificare le persone interessate solo nella misura e per il tempo strettamente necessari a raggiungere lo scopo perseguito con la raccolta (art. 12 e art. 28);

 se non sono anonimizzati, i dati possono essere utilizzati unicamente per raggiungere gli scopi del presente avamprogetto (art. 15 e art. 28);

 i Cantoni devono provvedere affinché i registri cantonali dei tumori garantiscano la protezione dei dati ed emanino se del caso disposizioni in materia (art. 30 cpv. 2 lett. a).

Vista nel suo insieme, l’ingerenza nel diritto costituzionale della personalità si rivela accettabile, e quindi proporzionata. Per quanto riguarda la protezione dell’autodeterminazione informativa nella sua essenza, va detto che quest’ultima non viene violata dall’obbligo di inoltrare i dati.