Rapporto sui risultati
Consultazione 2011/116: Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (Legge sulla registrazione dei tumori, LRT) · 103 pagine
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ZH rivendica inoltre il diritto di poter richiedere al servizio nazionale di registrazione le analisi specifiche dei Cantoni. Inoltre, ai registri cantonali va accordato il diritto di utilizzare i dati registrati della popolazione residente anche per la statistica e il rapporto sulla salute.
Anche TI ritiene che ai Cantoni vada garantita la possibilità di estendere il rilevamento dei dati per rispondere a interrogativi nell’ambito della salute pubblica che possono porsi a livello cantonale o regionale. Questi dati servono al monitoraggio e non allo svolgimento di uno studio di ricerca specifico.
Confronto con i dati di altri registri per completare il record di dati minimi
KR-SGAIAR e KR-GRGL sottolineano positivamente il disciplinamento dell’accesso ai registri comunali e cantonali degli abitanti.
HealthSem, SCTO, SKKR, SPOG e SwissPed Net esprimono il loro apprezzamento per il previsto accesso agevolato, statuito per legge, ai registri cantonali e comunali degli abitanti, ai registri dello stato civile come pure alla statistica delle cause di morte. Per motivi di economicità e di protezione dei dati ritengono tuttavia più utile e opportuno concedere ai registri dei tumori anche l’accesso ai dati del registro nazionale degli abitanti istituito nell’UST (in relazione alla riorganizzazione dei censimenti della popolazione), poiché è assai dispendioso in termini di tempo e costoso contattare ogni singolo registro degli abitanti dei 2596 comuni svizzeri. Peraltro questa è la prassi attualmente adottata da numerosi registri dei tumori ed è un fattore di costo. Un accesso ai dati del registro nazionale degli abitanti assicurerebbe anche più facilmente la protezione dei dati. Se si dovesse contattare ogni singolo registro comunale, sarebbe inevitabile che le amministrazioni comunali coinvolte e i rispettivi collaboratori possano stabilire una correlazione con la malattia tumorale della persona interessata. SCTO, SKKR, SPOG e SwissPed Net chiedono che anche, e preferibilmente, il registro nazionale degli abitanti o il registro dello stato civile siano competenti per il confronto e il completamento dei dati di base e che i relativi processi siano disciplinati e semplificati. Anche GL ritiene che la Confederazione debba concedere ai registri cantonali dei tumori un accesso diretto non solo alla statistica delle cause di morte, bensì anche ai dati di tutti i registri degli abitanti della Svizzera memorizzati a livello centrale presso l’UST, fermo restando che l’accesso ai dati necessari va limitato. Così facendo si potrebbero evitare le richieste ai comuni, delicate in termini di protezione dei dati, e attenuare in apprezzabile misura l’onere dei registri cantonali dei tumori per il confronto e l’aggiornamento dei dati necessari.
Secondo ZG il confronto dei dati ai sensi dell’articolo 10 capoverso 2 lettera b dovrebbe spettare integralmente all’ufficio controllo abitanti, per cui non deve avvenire alcun confronto di dati con Infostar, il registro informatizzato dello stato civile gestito dalla Confederazione, o con l’UST. La raccolta di dati personali dai registri più disparati è disagevole e problematica relativamente alla loro qualità, senza trascurare l’insorgere di costi aggiuntivi per l’istituzione di interfacce con l’UST per la consultazione di dati gestiti dal registro degli abitanti. A giudizio di ZG, una comunicazione di dati sullo stato civile da parte dell’UST va respinta coerentemente, in quanto l’Ufficio federale di statistica attinge i dati personali dall’ufficio di stato civile e deve consultarsi con quest’ultimo.
Per KR-TG sarebbe auspicabile statuire per legge che i registri degli abitanti sono tenuti a garantire ai registri dei tumori una presa in visione dei dati personali stabiliti dalla legge (nella forma di una lista o di un login).
SO osserva che i confronti dei dati devono essere svolti in modo da precludere ai proprietari dei dati (l’ufficio controllo abitanti o il registro degli abitanti) di comprendere di quali persone vengono confrontati i dati. Viceversa, occorre assicurare che i registri dei tumori possano consultare soltanto i dati effettivamente necessari per l’adempimento dei loro compiti previsti dalla legge.
AG e PRIVATIM si chiedono se un’integrazione o un aggiornamento delle cause di morte con un confronto dei dati dell’UST siano realmente necessari. Se un medico dichiara come causa del decesso una malattia tumorale, egli è comunque tenuto a notificarla come indicazione diagnostica relativa alla