Rapporto sui risultati

SVV auspica che il rilevamento così come la valutazione dei dati sui tumori ad opera della Confederazione avvengano ai fini dell'efficienza della ricerca e dei costi, in linea con i rilevamenti dei dati delle due associazioni specializzate SGMO e SRO.

4.2.2 Organizzazione della registrazione dei tumori

In conformità all’avamprogetto per la consultazione, la registrazione dei tumori poggia sulle strutture già esistenti, vale a dire che i dati vengono trasmessi dai registri cantonali e regionali dei tumori nonché da SKKR al servizio nazionale di registrazione dei tumori, che gestisce tutti i dati a livello nazionale in una banca dati.

Una netta maggioranza dei partecipanti alla consultazione concorda con l’organizzazione prevista

7 della registrazione dei tumori. Il disciplinamento proposto è approvato esplicitamente da 10 Cantoni , dai registri dei tumori, da Nicer, SKKR come pure da CardioVasc, FMH, H+, KL-CH e SAKK.

Per kf va sottolineato che tutti i registri devono essere gestiti in modo indipendente sotto il profilo amministrativo e organizzativo.

SwissTPH giudica molto complesse – e quindi verosimilmente inefficienti – le strutture previste, ma riconosce che nel sistema federalista della Svizzera una registrazione regionale e decentralizzata sia indispensabile.

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Sette Cantoni , KR-BE, Fasmed, santésuisse e SVV ritengono eccessivamente dispendiose e costose le strutture proposte e sono inoltre dell’avviso che la gestione di registri delle patologie e di statistiche sanitarie sia uno dei compiti fondamentali della Confederazione.

KR-BE, Fasmed, santésuisse e SVV privilegiano pertanto un registro nazionale dei tumori. BE auspica che sia vagliata una soluzione federale con la relativa assunzione delle responsabilità e del finanziamento, GR, SH, ZG, ZH valutano criticamente un obbligo dei Cantoni verso la registrazione dei tumori e GL e SZ chiedono di rinunciarvi.

Registro svizzero dei tumori pediatrici

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GE, GDK, PS, KR-BE, SKKR, 7 organizzazioni sanitarie , 5 istituzioni formative e di ricerca , CCSS, Interpharma e SBK accolgono con soddisfazione che SSKR rimanga competente per i compiti che attengono alla registrazione delle malattie tumorali dei giovani pazienti e che si tenga così conto dei particolari aspetti delle patologie tumorali nell’infanzia. PH-CH e SBK ritengono che dalla soluzione proposta non discendano funzioni parallele tra il SKKR e il servizio nazionale di registrazione dei tumori e rispettivamente tra i registri cantonali e regionali dei tumori; in caso contrario andrebbero chiarite al più tardi all’attuazione della legge. HealthSem e ASPV desiderano che il SKKR trasmetta i suoi dati direttamente al servizio nazionale di registrazione dei tumori.

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Sei Cantoni , PLR, tutti i registri dei tumori, Nicer nonché E. Straub sono dell’opinione che

all’attuazione della presente legge siano da prevedere funzioni parallele tra SKKR e il servizio nazionale di registrazione dei tumori e rispettivamente tra i registri cantonali e regionali dei tumori. A loro