Rapport sur les résultats

voir la mise en place de registres aux fins d’enregistrer d’autres maladies. Ce faisant, l’intégration de ces registres dans les structures existantes de la politique de santé et de recherche ainsi que les questions liées à la protection des données ou au financement devraient être également définies dans la loi, comme pour les registres des tumeurs. PH-CH, tout comme SULM, demande l’établissement de principes valides et applicables pour tous les registres. SGK réclame que l’avant-projet de loi soit modifié de sorte qu’il n’y ait plus de focalisation importante sur les maladies oncologiques, et que les autres grands groupes de maladies non transmissibles, notamment les maladies cardiovasculaires et le diabète, soient aussi saisis. SHS juge essentiel d’ancrer les principes fondamentaux de

l’enregistrement d’autres diagnostics et demande, à l’instar de CardioVasc, d’examiner la possibilité de formuler de nouvelles dispositions de manière à ce qu’elles puissent également être appliquées aux autres maladies non transmissibles. A tout le moins, le titre de la loi devrait être formulé de manière plus ouverte. GELIKO estime judicieux de s’attacher à améliorer l’enregistrement des maladies oncologiques dans une première étape, mais que cela ne suffit pas. Pour GELIKO, il conviendra de traiter au plus tôt l’enregistrement et l’évaluation des données relatives aux autres maladies non transmissibles, à la lumière de l’expérience acquise lors de la mise en œuvre d’un enregistrement national des tumeurs en Suisse ainsi que des meilleures pratiques identifiées au niveau international. Cet aspect est du reste prévu explicitement par les articles 1 et 2 du projet de loi.

Selon Interpharma, il convient d’instaurer la nouvelle loi en tant que loi sur les registres de maladies et de confier à la Confédération la tâche d’établir des registres pour les maladies importantes en termes de santé publique telles que le diabète, les maladies cardiovasculaires, la bronchopneumopathie chronique obstructive, la démence et les maladies oncologiques, ainsi que pour les maladies rares. FASMED considère le fait que la nouvelle loi porte presque exclusivement sur l’enregistrement du cancer comme une occasion manquée. Elle juge également que la simplification des dispositions relatives à la protection des données et l’obligation légale pour les assureurs-maladie de prendre en charge les frais liés à la tenue du registre au titre de la garantie de la qualité prévue à l’art. 58 LAMal constitueraient des mesures plus efficaces pour promouvoir les registres. De même, FMH est aussi d’avis que l’objectif doit être de faciliter le travail des registres par un cadre juridique uniforme tout en garantissant la protection des données également pour les autres registres dédiés à des maladies répandues ou dangereuses et non de se limiter au soutien financier de quelques registres existants. Il faut notamment tenir compte des défis à venir en matière de santé pour identifier les maladies pour lesquelles un recensement exhaustif serait essentiel et promouvoir la mise en place des registres correspondants.

Pour HÄ CH, l’enregistrement d’autres maladies chroniques doit être conforme aux principes de proportionnalité. Ainsi, il convient de se baser en premier lieu sur les données de routine, qui sont disponibles sans effort supplémentaire. La charge globale est décisive pour le médecin, en tant que généraliste, étant donné qu’il sera probablement amené à contribuer à plusieurs registres. La collecte et la transmission ne peuvent pas être assurées sans effort supplémentaire ni, par conséquent, sans charge financière supplémentaire.

HÄ CH relève que les registres constituent également pour les maladies rares une condition essentielle à l’acquisition de connaissances sur les évolutions typiques et les thérapies appropriées. HÄ CH demande que la participation au registre soit acceptée en tant que concrétisation de l’art. 22, let. a LAMal, de sorte que les activités liées à l’assurance-qualité soient assurées au quotidien. Il convient également de tenir compte de la diminution du nombre des médecins de famille au cours des prochaines années, et de l’augmentation de la charge de travail qui en résultera.