Rapporto sui risultati

giudizio, nel prossimo futuro si dovrà aprire un dibattito sul ruolo e la funzione di SKKR e sul rapporto con gli altri servizi di registrazione.

Anche BS e VS nonché Unispital BS temono l’insorgere di doppioni e insieme a BL, AVCP, KR-FR, VS e CP ritengono non necessaria la gestione di un registro dei tumori pediatrico separato. AVCP e CP argomentano adducendo maggiori oneri di segnalazione per i fornitori di prestazioni. Unispital BS giudica utile e opportuna la valutazione separata, che potrebbe però essere assicurata dal servizio nazionale di registrazione dei tumori e non richiederebbe una struttura di rilevamento propria. KR-FR precisa inoltre che l’esistenza di un registro svizzero dei tumori pediatrici non deve impedire in alcun modo ai registri cantonali e regionali di rilevare tutti i casi sopraggiunti nella loro popolazione, a prescindere dall’età. A modo di vedere di KR-VS, lo statuto speciale conferito a SKKR complica il circuito di raccolta delle informazioni e il compito delle persone incaricate di raccogliere e trasmettere i dati. Esse dovranno in effetti tenere conto dell’età dei pazienti, mentre nella legge non è stato definito alcun limite, per stabilire se le informazioni devono essere inoltrate al registro cantonale o a SKKR.

VS, AVCP e CP propongono che il servizio nazionale di registrazione dei tumori tenga un registro svizzero dei tumori pediatrici. KR-VS propone che le persone attualmente occupate nello svolgimento di studi specializzati presso SKKR vengano integrate nella struttura nazionale di registrazione dei tumori, creando una sezione pediatrica.

Santésuisse, SVV e SwissTPH chiedono che tutti i dati sui tumori, sia di bambini che di adulti, vengano rilevati direttamente e in forma centralizzata dalla Confederazione.

4.2.3 Rilevamento dei dati, dimensioni del record di dati minimi e supplementari

Diritto di consultazione dei Cantoni

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Per 5 Cantoni , i registri dei tumori, Nicer, PH-CH e SBK rimane tuttora vago come si dovrebbe procedere, se le leggi cantonali divergono dalla legislazione nazionale (ad es. se i Cantoni desiderano raccogliere e analizzare determinate variabili supplementari). Secondo il parere espresso dai partecipanti summenzionati, andrebbero adottate in proposito regolamentazioni specifiche.

GR, SH e ZH si stupiscono che nel presente avamprogetto di legge ai Cantoni vengano attribuiti unicamente obblighi organizzativi e finanziari senza alcun diritto di codecisione, né in tema di rilevamento dei dati (ad es. in ordine all'entità, al contenuto e al grado di dettaglio dei dati minimi e supplementari), né riguardo all'analisi dei dati. GR, SH e ZH sono tanto più sorpresi in quanto i Cantoni, in virtù della loro competenza per garantire l’assistenza sanitaria, fanno affidamento su dati concreti relativamente alle malattie tumorali e il volume dell’elaborazione dei dati ha conseguenze finanziarie dirette a carico dei Cantoni.

Secondo FMH, i registri cantonali dei tumori vengono così degradati a servizi di raccolta e codificazione.

Se si dovesse mantenere la formula dei registri cantonali dei tumori, occorrerebbe sancire in modo vincolante a livello legislativo un diritto di consultazione dei Cantoni riguardo alla definizione dei dati da rilevare (in particolare contenuto e grado di dettaglio di eventuali dati supplementari) nonché alle questioni di valutazione dei dati. Secondo ZH ogni rilevamento di dati supplementari sfocia in un notevole aumento dell'onere a carico dei registri cantonali dei tumori, dei cui costi dovrebbero farsi carico i Cantoni. Non è concepibile che il Consiglio federale possa disporre, senza il consenso dei Cantoni, rilevamenti aggiuntivi che generano costi, in particolare in relazione a compiti deputati alla Confederazione (ad es. monitoraggio della qualità dei trattamenti).