Rapporto esplicativo
Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 119 pagine
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«dati» «tutte le informazioni relative a una persona identificata o identificabile». La LPD disciplina tra l’altro il trattamento dei dati personali in generale e da parte di terzi, la loro comunicazione (transfrontaliera), il diritto d’informazione e la sicurezza dei dati. Le prescrizioni sulla sicurezza dei dati sono concretizzate nell’ordinanza relativa alla legge federale sulla protezione dei dati (OLPD)122. La sezione 4 dell’ordinanza stabilisce le misure tecniche e organizzative volte a evitare tra l’altro l’uso illecito, l’accesso non autorizzato e il furto dei dati. Il detentore di una collezione di dati deve quindi adottare le misure tecniche e organizzative necessarie a garantire per esempio il controllo dell’accesso, degli utenti o dell’utilizzazione.
I dati genetici saranno considerati spesso dati degni di particolare protezione ai sensi dell’articolo 3 lettera c della LPD. Il loro trattamento è pertanto soggetto a speciali disposizioni di protezione (cfr. commento all'art. 9). I dati personali degni di particolare protezione comprendono «le opinioni o attività religiose, filosofiche, politiche o sindacali, la salute, la sfera intima o l’appartenenza a una razza, le misure d’assistenza sociale e i procedimenti o le sanzioni amministrative e penali». Poiché i dati genetici possono fornire informazioni sulla salute (p. es. su malattie ereditarie o caratteristiche metaboliche), sulla sfera intima o anche sull’appartenenza a una razza (p. es. parentela con determinati gruppi etnici), in questi casi devono essere considerati dati personali degni di particolare protezione.
A completamento delle disposizioni sulla protezione dei dati della Confederazione e dei Cantoni, l’avamprogetto contiene diverse prescrizioni concrete del diritto materiale:
- Prescrizioni sull’informazione – che devono comprendere anche l’utilizzazione dei campioni e dei dati genetici al termine dell’esame – e sulla riutilizzazione dei campioni e dei dati genetici. Queste prescrizioni sono volte a garantire che le persone interessate diano il loro consenso all’esame e alla riutilizzazione dei campioni e dei dati, avendo piena conoscenza di ciò che avverrà dei campioni e dei dati al termine dell’esame (cfr. commento agli art. 6 e 10).
- Nel caso degli esami genetici al di fuori dell’ambito medico, le persone interessate devono inoltre essere informate sui laboratori nazionali e internazionali che partecipano al processo di esame e che trattano dati genetici. Questa disposizione vuole garantire che le persone interessate sappiano dove vengono trattati ed eventualmente conservati i loro dati genetici e che non sempre la protezione dei dati è assicurata alla stessa stregua della Svizzera (cfr. anche commento all'art. 29).
- Per gli esami genetici che possono essere offerti direttamente ai consumatori si prescrive inoltre che, senza il consenso esplicito alla riutilizzazione da parte della persona interessata, i campioni e i dati genetici devono essere distrutti entro massimo due anni. Ciò al fine di garantire che la riutilizzazione dei dati genetici da parte dei fornitori venga sufficientemente discussa nell’ambito dell’informazione alla persona interessata e che i consumatori siano consapevoli della riutilizzazione quando danno il loro consenso (cfr. commento all'art. 35).
- I dati genetici prodotti nel quadro dei profili del DNA non possono essere utilizzati per altri scopi (cfr. art. 47 cpv. 5). Nella determinazione del rappor-
122 RS 235.11