Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU

Articolo 7 Comunicazione dei risultati dell’esame

Diversi partecipanti alla consultazione ritengono necessario prevedere, prima e dopo la comunicazione dei risultati dell’esame, una consulenza documentata (I Verdi, ap, br, HGS, SAG, vahs).

Articolo 8 Diritto di non essere informato

VD chiede di verificare se non sia possibile tener conto del diritto dei familiari di non essere informati già prima dell’accertamento e quali potrebbero essere le modalità d'applicazione pratica di tale soluzione. Altri partecipanti approvano esplicitamente il diritto di non essere informato (PS, ACSI, CP, FRC, KLCH, SKS). Poiché il diritto di non essere informato figura in diversi articoli della legge, GUMEK e SSPH+ desiderano completare l’articolo con un riferimento agli articoli 23 capoverso 2 e 24. KLCH, SAKK e SGMO propongono che questa disposizione sia discussa a seconda dell’evoluzione e dell’affidabilità dei test genetici. Secondo MERH il rifiuto di prendere atto delle informazioni sul patrimonio genetico deve essere possibile «in qualsiasi momento e senza motivazione».

Articolo 9 Protezione dei dati genetici

BS e ZH propongono di modificare l’articolo 9 in modo tale che non si riferisca solo ai dati genetici, ma anche ai campioni dai quali vengono estratti i dati genetici. Secondo SO il riferimento alle disposizioni federali e cantonali relative alla protezione dei dati, assieme all’ampliamento delle disposizioni penali in materia di protezione dei dati, persegue l’importante obiettivo di prevenire esami genetici abusivi e l’uso abusivo di dati genetici. Diversi partecipanti considerano invece insufficiente l’articolo 9 ed esortano il legislatore a elaborare una legge separata sull’impiego di materiale biologico e genetico (I Verdi, ap, br, HGS, SAG e vahs). A loro avviso tutti i dati genetici devono essere classificati perlomeno come degni di protezione. Per PS è importante evitare che in alcuni Cantoni vigano disposizioni di protezione meno incisive che in altri e che a livello di ordinanza venga stabilita una normativa chiara, trasparente e uniforme. Altri partecipanti si pongono la questione della protezione dei dati per gli esami genetici svolti all’estero o per il trasferimento di dati all’estero e chiedono che anche in questi casi rimanga applicabile il diritto svizzero (ACSI, FRC, IDS NE, SKS, SSPH+ e SwissUni); secondo IDS NE, SSPH+ e SwissUni lo stesso deve valere anche per i campioni. CURAVIVA approva il disciplinamento previsto. PPS propone l’inserimento di un nuovo capoverso 1, secondo il quale i dati genetici non possono essere alienati, né essere oggetto di scambio o di un’utilizzazione non autorizzata dalla persona interessata. Santésuisse auspica un’armonizzazione delle diverse terminologie cantonali.

Al capoverso 2 alcuni chiedono di sopprimere la formulazione potestativa (I Verdi, ap, br, HGS, SAG e vahs): il Consiglio federale non «può», ma «deve» prendere provvedimenti di sicurezza. TI approva la norma di delega prevista.

Articolo 10 Riutilizzazione di campioni e dati genetici

PS appoggia appieno questa disposizione ed evidenzia che, tenuto conto dell’obbligo di destinazione vincolata di ogni elaborazione dati, è ammessa solo la riutilizzazione allo scopo che è stato spiegato nel colloquio d'informazione e che la prevista anonimizzazione deve essere discussa nell’ambito dell’informazione. IDS NE, SSPH+ e SwissUni deplorano la mancanza di una legislazione federale sulle biobanche. Insel, KS Baden, SBP e UniBE-Med auspicano una precisazione nella legge, per specificare che questa disposizione disciplina la riutilizzazione al di fuori della ricerca. Infatti, secondo Insel, SBP e UniBE-Med, la riutilizzazione di campioni e dati genetici a scopo di ricerca è disciplinata esclusivamente dalle disposizioni della legge sulla ricerca umana (LRUm)⁵. Secondo KS Baden, la ricerca e i controlli sono già sufficientemente disciplinati dalla LRUm. mws approva il fatto che le norme sulla riutilizzazione dei campioni e dei dati genetici sono state notevolmente cambiate e che soprattutto l’anonimizzazione è ora disciplinata esplicitamente. Secondo SwissUni bisogna chiarire se è lecito pubblicare le mutazioni,