Rapporto esplicativo

Sono considerate infermità congenite le malattie presenti a nascita avvenuta (art. 3 cpv. 2 della legge federale del 6 ottobre 2000²¹ sulla parte generale del diritto delle assicurazioni sociali, LPGA). Secondo l’articolo 13 LAI, gli assicurati hanno diritto fino al compimento dei 20 anni ai provvedimenti sanitari necessari per la cura delle infermità congenite (cpv. 1). Il Consiglio federale designa le infermità per le quali sono concessi tali provvedimenti e può escludere le prestazioni se l'infermità è di poca importanza (cpv. 2). Il cosiddetto elenco delle infermità congenite figura nell’allegato dell’ordinanza del 9 dicembre 1985²² sulle infermità congenite (OIC).

In questo elenco non figurano tutte le infermità congenite, ma soltanto quelle che rispondono positivamente a una terapia. L’elenco non comprende neppure patologie come l’oligofrenia, la sindrome di Wolf-Hirschhorn (delezione distale del braccio corto del cromosoma 4), la sindrome di Pallister-Killian (tetrasomia in mosaico 12p) o la sindrome di Smith-Lemli-Opitz (disordine genetico del metabolismo), poiché per queste infermità non vi sono terapie che possano dare risultati positivi. L’AI si fa comunque carico del trattamento di alcuni sintomi curabili.

Problemi in rapporto con l’elenco delle infermità congenite

L’elenco delle infermità congenite solleva alcuni interrogativi. Anzitutto, la legge non definisce chiaramente i criteri applicabili per distinguere le infermità congenite la cui cura deve essere presa a carico dall’AI. Di conseguenza, è difficile distinguere tra infermità congenite ai sensi dell’AI e infermità le cui spese di cura devono essere coperte dall’assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie secondo la legge federale del 18 marzo 1994²³ sull’assicurazione malattie (LAMal). Inoltre, l’elenco non è più aggiornato, poiché l’ultima revisione completa risale al 1985. Vi sono denominazioni e criteri ormai obsoleti (ad es. ipoglicemia di Zetterstroem). Oltretutto, l’aggiornamento non viene effettuato secondo procedure chiaramente definite.

Le patologie enumerate sono strutturate in maniera disorganica, senza classificazione sistematica. Non tutte le malattie adempiono i presupposti di legge secondo cui l’infermità deve essere già esistente a nascita avvenuta. Nell’elenco mancano anche indicazioni sulla gravità del disturbo o il grado della perdita funzionale. Questa mancanza si rivela problematica, poiché determinati disturbi possono essere completamente innocui o avere invece una grave prognosi con pesanti danni alla salute a seconda della loro gravità o del grado di perdita funzionale che comportano. Secondo il rapporto pubblicato dal Controllo federale delle finanze (CDF)²⁴, il sistema attuale non permette di delimitare la prima (principale) infermità congenita da altre eventuali infermità. Di conseguenza, è impossibile desumerne informazioni sui costi dovuti alle comorbidità.

²¹RS 830.1

22 RS 831.232.21