Rapporto esplicativo

Adeguamenti dell’elenco delle infermità congenite

Nel quadro della revisione dovranno essere effettuare i seguenti adeguamenti:

- formulazione di criteri per la definizione delle infermità congenite il cui trattamento deve essere preso a carico dall’AI;

- revisione e aggiornamento permanente dell’elenco delle infermità congenite: l’elenco deve essere adeguato allo stato attuale della medicina e in particolare completato con le malattie rare che, tenendo conto del Piano nazionale malattie rare²⁵, rientrano nella nuova definizione di infermità congenita;

- introduzione di un sistema di classificazione coerente: la revisione dell’elenco delle infermità congenite dovrà portare un miglioramento sul piano sistematico e della coerenza;

- istituzione di un processo per l’aggiornamento dell’elenco delle infermità congenite.

Adeguamenti legislativi: criteri di definizione

La definizione di infermità congenita ai sensi dell’articolo 3 LPGA non sarà modificata. Tuttavia, occorrono criteri che consentano di determinare in modo preciso e trasparente quali siano le infermità congenite per le quali l’AI deve farsi carico dei provvedimenti sanitari. A tal fine occorre completare l’articolo 13 LAI. Il contenuto dell’elenco delle infermità congenite sarà stabilito in base a questi criteri. Le infermità per le quali l’AI accorda provvedimenti sanitari comprendono dunque le malformazioni congenite, le malattie genetiche e le affezioni prenatali o perinatali. Le infermità devono essere state diagnosticate da un medico specialista, essere invalidanti, presentare una certa gravità, richiedere un trattamento di lunga durata o complesso ed essere curabili con i provvedimenti sanitari ai sensi dell’articolo 14 LAI. Questi criteri corrispondono a quanto stabilito dalla giurisprudenza²⁶.

La dimensione medica della definizione di infermità congenita sarà mantenuta nell’OIC, e così pure la definizione di provvedimenti sanitari «necessari».

Attuazione: aggiornamento e revisione dell’elenco

La summenzionata modifica di legge consentirà al Consiglio federale di adeguare l’OIC e quindi l’elenco delle infermità congenite. I medici dell’Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS) e dei Servizi medici regionali (SMR), insieme a ulteriori esperti, hanno già dato il via ai lavori preliminari.

L’elenco deve essere aggiornato mediante l'eliminazione di tutti gli elementi obsoleti o irrilevanti e dotato di una struttura più coerente. L’aggiornamento consentirà di conformarlo allo stato più recente della medicina. Le infermità congenite la cui denominazione non è più attuale saranno ridenominate. Saranno inserite nell'elenco anche alcune «nuove» patologie corrispondenti ai nuovi criteri, e in particolare determinate malattie rare. Inoltre, molte infermità congenite dovranno essere precisate, aggiornate e adeguate, o assoggettate a determinate condizioni.